История семьи Алекиных

Что такое муковисцидоз я знаю не понаслышке. В 2004 году это заболевание было диагностировано моему десятилетнему сыну Жене.

Жизнь словно раскололась на две судьбы. В первой мы с мужем были очень счастливы и успешны. Женечка рос добрым, веселым и умным ребенком, ходил с радостью в детский сад, потом успешно учился в школе. А самое главное, он был здоров. Это большая редкость при муковисцидозе, что так поздно болезнь не проявлялась, ведь она заложена в генах.

Беспокойство в восьмилетнем возрасте сына вызвал появившейся у него ночной кашель. Мы обследовали Женю в лучших центрах, болезнь начала развиваться, но ее нигде не смогли диагностировать. Мы были очень взволнованы. Я изучила всю медицинскую литературу по пульмонологии, выписывала материалы конгрессов и конференций. В одном журнале я прочитала про отделение медицинской генетики в РДКБ, в котором лечат муковисцидоз. Я не знала про это заболевание, никто из врачей даже его не заподозрил у сына, но словно кто-то свыше мне подсказал — вот в этом отделении спасение нашего сына. Мы долго добивались туда госпитализации, ведь у нас не было врачебного направления, в Минздраве отказывали, там не усомнились в ошибочном диагнозе бронхиальной астмы.

Мы добились госпитализации в РДКБ… Жене был диагностирован муковисцидоз. Мучительную душевную боль, которую мы с мужем испытали, узнав какое это тяжелое заболевание, не возможно передать. Самым страшным было то, что лечащий врач, от которого зависело в дальнейшем будущее нашего ребенка, сказал, что заболевание летальное и главной рекомендацией в тот момент его было родить нам еще детей. Чудовищно… Я всю жизнь буду благодарна чудесной женщине и замечательному доктору Передерко Людмиле Васильевне, которая запретила нам впадать в отчаяние, совсем по-другому рассказала о муковисцидозе, — да заболевание серьезное, но есть лечение и совместные усилия родителей и врачей позволят Жене жить полноценной жизнью. Мы поверили Людмиле Васильевне, и черная полоса была стерта из нашей жизни. Нельзя жить в унынии, ради своего же ребенка и ради своих близких.

Огромной помощью в такой ситуации, как я сейчас понимаю, могла бы быть помощь психологов. К сожалению, каждой семье приходится в одиночку справляться с таким стрессом и эмоциональными переживаниями.

Благодаря оптимизму и вере, хорошей терапии, активным занятиям спортом состояние сына нормализовалось. Сейчас Жене 18 лет. Он успешно учится на 2 курсе РГСУ. Женя активный современный молодой человек. Я рада, что мы с мужем смогли сформировать определенный активный образ его жизни, в основе которого позитивный настрой, активность и строгое соблюдение назначений врачей. Я убеждена, наши дети должны знать, что от их настроя и от их отношения к своему заболеванию зависит очень многое. Да, есть заболевание , но они не больные люди. Современная медицина способна компенсировать недуг, а сам человек должен помочь организму быть сильнее муковисцидоза, надо быть активным, заниматься кинезитерапией, спортом , мечтать и смотреть с оптимизмом в будущее.

Дорогие наши родители, стало очевидно, что нам необходимо объединить наши усилия. Необходимость родительской организации просматривается на успешном опыте работы региональных организаций Санкт-Петербурга, Самары, Ярославля и других, которые на региональном уровне смогли добиться понимания у местных органов власти в решении оказания медицинской и лекарственной помощи. Приятно отметить сплочение и дружественные отношения семей и врачей в этих регионах.

В Московской области по данным нашей организации проживает 147 человек с диагнозом муковисцидоз. Из них 114 детей и 33 взрослых. У нас в регионе имеются серьезные проблемы с лекарственным обеспечением, не решена проблема оказания медицинской помощи взрослым. Остается не решенной проблема оказания психологической и социальной помощи семьям. Необходимо организовать оказание материальной благотворительной помощи нуждающимся семьям, помощи в приобретении жизненно важных лекарств и оборудования (ингаляторов, небулайзеров, оксигенераторов и т.п.). Считаем важным и оказание юридической помощи.

Важным для всех нашей семей является общение между собой. Очень важно поддержать наших новеньких родителей, вселить в них уверенность и поделиться своим опытом.

Каждая семья вправе решать вопрос публичности своей жизни. Но мы уверены, если о нас и о наших детях узнает общество, и узнает с наших слов… мы создадим позитивные предпосылки совершенного иного отношения к муковисцидозу, а значит предпосылки решения наших проблем.

Друзья, нам нечего стесняться. Посмотрите на такие же семьи, имеющие детей с муковисцидозом, на взрослых людей с муковисцидозом в Европе, Америке. На семьи с другими заболеваниями в России. Они открыто говорят о себе. Нам есть что сказать. Нам есть чем поделиться. Это наши тревоги и проблемы. А также наши радости и достижения. Пусть последних будет больше.

Дорогие наши родители, взрослые ребята, просим Вас рассказать о себе, о своих историях. Присылайте, пожалуйста, нам рассказы о себе, свои фотографии, семейные фотографии, творческие работы. Мы разместим их на нашем сайте. Станем ближе друг другу. Вдохновим друг друга на новые свершения и успехи!

Ольга Алекина.