8 сентября в России и в ряде других стран впервые отмечался Всемирный день муковисцидоза. С инициативой ежегодно отмечать эту дату выступила организация «Муковисцидоз во всем мире» (Cystic Fibrosis Worldwide).

Муковисцидоз – редкое наследственное заболевание, при котором поражаются железы внешней секреции. Болезнь проявляется тяжелыми расстройствами функций органов дыхания, желудочно-кишечного тракта, поджелудочной железы и ряда других органов и систем. Пациентские организации во всем мире ведут работу по повышению осведомленности общества о данном заболевании и улучшению качества и продолжительности жизни больных муковисцидозом. Корреспондент Агентства социальной информации побеседовал с руководителем одной из самых крупных российских общественных организаций, работающих в этой сфере, — председателем Региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» Ольгой Алекиной.

Ознакомиться с текстом интервью можно по ссылке Агентство Социальной Информации

В дополнение к опубликованному интервью хотелось бы добавить следующее:

Проблема в том, что в России нет государственной целевой поддержки больных муковисцидозом. Помощь ведь должна быть комплексной. Нельзя развивать только медицинскую помощь, не развивая лекарственную поддержку.
Очень сложно в российских центрах внедряются новые международные стандарты организации медицинской помощи. На современном этапе, чтобы избежать перекрестных инфекций,  требуется организация стационаро-замещенных технологий, амбулаторной помощи, патронажной помощи на дому. В Москве уже десять лет работает Московский центр муковисцидоза, который осуществляет амбулаторный прием и диагностику детей. Опыт центра показывает, что пациенты, которым доступна качественная современная амбулаторная медицинская помощь, имеют качественно иное здоровье, чем пациенты, которые постоянно вынуждены госпитализироваться в стационары, чтобы пройти обследования.
Российским больным  недоступно современное лечение, потому что некоторые препараты, которые уже имеются в мире — современные антибиотики и другие препараты, — не зарегистрированы в России. А те, которые есть, так же не доступны больным, т.к. не предоставляются в рамках льготного обеспечения. Нет у нас также поддержки специалистов кинезитерапевтов, с помощью которых значительно улучшается состояние больных.
При этом, при правильном подходе со стороны государственных ведомств эти проблемы возможно решить. Да, все они связаны с финансированием. Но любой грамотный чиновник может просчитать экономическую обоснованность внедрение амбулата, там где можно избежать госпитализаций  (экономия средств огромная), обеспечение современными ингаляционными антибиотиками больных, которые не позволяют развиваться инфекциям, а следовательно приводят к сохранности здоровья больного (опять же по мимо охраны здоровья граждан, это еще и экономическая целесообразность).
Получается, что кардинальные улучшения зависят от действий федеральных министерств. А есть ли важные проблемы, которые можно решить на другом уровне?

Много зависит от отношения региональных властей к проблеме. Есть ряд регионов, где действуют целевые региональные программы по муковисцидозу. В этих регионах приняты региональные стандарты, на должном уровне налажено лекарственное обеспечение и организация медицинской помощи. Все это финансируется на средства региональных бюджетов.
Очень много так же зависит от позиции руководителей медицинских учреждений,  где лечатся наши больные. В частности, они могут пойти навстречу пожеланиям врачей и заведующих отделений муковисцидоза, которые настаивают на необходимости соблюдения определенных мер в содержании больных в стационаре – боксирование, строгое разделение пациентов. Порой это означает полную реорганизацию отделений. Также в их силах внедрить в практику медицинского учреждения помощь необходимых специалистов: кинезитерапевта, психолога, диетолога и др.
Но без выработки государственного системного подхода к оказанию помощи ситуация в целом не изменится.

Ольга Алекина, председатель Правления Региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом»