Как жить полной жизнью с муковисцидозом — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Лори Альма (медицинская сестра, Департамента здравоохранения Флориды): « Я искренне верю, что Знание-сила, и я упорно работаю, чтобы помочь своим пациентам взять под контроль их здоровье».

Несколько десятилетий назад, муковисцидоз (МВ) считался ранним смертельным приговором. Жить с МВ — означало проводить большую часть своего времени в борьбе за то чтобы дышать и пытаться избежать страданий до тех пор, пока не уступишь преждевременной смерти в раннем детстве. К счастью, теперь это не так. Сегодня люди с муковисцидозом живут дольше, чем когда-либо, обычно до среднего и зрелого возраста. Сегодняшнее поколение обнаруживает, что жизнь с МВ означает: научиться справляться, сметь надеяться и обретать новую норму.

Обучение тому — как справляться с диагнозом муковисцидоз.

Диагноз муковисцидоз — невероятно тяжелый и, каждая семья реагирует по-разному. Познание того, что у вашего ребенка потенциально смертельное заболевание — это опыт, изменяющий вашу жизнь. После того как первый шок угасает, вы можете начать создавать свой набор инструментов чтобы справиться с МВ, навыки и приемы по уходу за своим ребенком.

Знания. Спрашивать, смотреть, изучать, и читать о муковисцидозе все, к чему только сможете получить доступ. Существует многое, чему можно научиться, поэтому вполне естественно, что у вас будет множество вопросов на вашем пути. Делайте заметки! Не полагайтесь на свою память, она подведет во время стрессовых периодов. Записывайте любые вопросы, которые у вас могут возникнуть в карманный блокнот. Держите блокнот с собой все время, будьте готовы делать заметки каждый раз, когда встречаетесь со своими врачами.

Поддержка. Присоединяйтесь к группам поддержки. Общайтесь с другими больными муковисцидозом и их семьями. Никто не знает так хорошо, что вы переживаете, как человек, который уже прошел по тому же пути. Окружите себя людьми, которые могут направлять вас на вашем собственном пути.

План. Выдержать повседневную жизнь с муковисцидозом — тяжело. Чтобы управлять состоянием вашего ребенка — вам придется познакомиться со всеми процедурами, лекарствами и методами лечения. Сделайте расписание (план), в котором будут записаны все действия вашей повседневной жизни — прием лекарств, лечение, прочие лечебные мероприятия.

Сила. Вы можете слышать много удручающих слов от благонамеренных, но малознающих людей. Помните, что существовало много вещей и обстоятельств, обычных для муковисцидоза, которые сейчас не являются актуальными. Однако другие люди могут не знать этого. Вы можете рассказать другим о муковисцидозе, но если вы предпочитаете не делать этого — это тоже нормально. Ожидайте встретить негатив, но не позволяйте ему испортить лучшее в вас. Попытайтесь отфильтровать фоновый шум и слушайте тех, кто имеет наибольший опыт в теме муковисцидоза, как ваши врачи.

Планирование полноценной жизни при муковисцидозе.

Теперь, когда вы разработали стратегию борьбы с муковисцидозом, следующий шаг — начать планировать ближайшую и долгосрочную перспективу. Дети с муковисцидозом могут планировать жизнь, как и взрослые, потому что мы узнали более эффективные способы лечения муковисцидоза. Предотвращение ущерба здоровью в раннем возрасте — это единственный способ дать детям с МВ шанс стать взрослыми. Это большая ответственность для родителей, которая включает в себя некоторые необходимые жертвы.

Вот три способа гарантировать, что ваш ребенок имеет лучшее будущее из всех возможных.

  1. Установите режим. Лечение муковисцидоза обычно требует приема лекарств перед каждым приемом пищи, ингаляции лекарственных средств пару раз в день и терапия до четырех раз в день. Встраивание этих вещей в вашу жизнь может быть сложной задачей. Однако последовательность является ключом к успеху. Планирование всего, что вам нужно сделать, поможет сэкономить время и облегчить ношу.
  2. Будьте усердны. Раз у вас есть режим — придерживайтесь его. Когда все вокруг становится беспокойным, у вас может возникнуть искушение пропустить или отложить лечение. Не делайте этого! Пропуск даже одного шага из режима лечения может вызвать серьезные проблемы. Соблюдение режима поможет вам идти верным курсом и научить вашего ребенка хорошим привычкам в будущем.
  3. Учитесь совмещать. Многие родители детей с МВ обнаруживают, что они настолько поглощены потребностями своего ребенка, что забывают о своих собственных потребностях. Не позволяйте этому случиться или вы быстро выдохнетесь. Муковисцидоз — это пожизненное обязательство. Оно никуда не уйдет. Вам нужно найти способы сделать его частью вашей жизни, не позволяя ему быть всей вашей жизнью.

Обучение жизни с муковисцидозом может быть стрессом для всех участвующих, но очень часто это может быть ужасом для братьев и сестер, которые могут быть слишком молоды чтобы понять, что это значит — жить с муковисцидозом. Старшие братья и сестры могут бояться, что их брат или сестра умрет, ревновать, что их больной брат получает все внимание или чувствовать себя виноватыми, что они здоровы, а их брат или сестра — нет. Важно, чтобы дети чувствовали себя равными и не были обделены вниманием.

Открывая новый вид нормальности.

Жизнь меняется после постановки диагноза. Даже после того как ваш ребенок достиг совершеннолетия, муковисцидоз будет по- прежнему играть большую роль в вашей жизни. Вашему ребенку может потребоваться физическая помощь, даже когда он или она становится старше. Кроме того вам все равно нужно будет учитывать их график лечения при планировании семейных мероприятий.

С некоторыми подстройками и адаптацией, ваш ребенок сможет жить относительно нормальной жизнью. Люди с муковисцидозом могут ходить в школу, иметь друзей, заниматься спортом, вступать в брак и иметь детей, и даже успешную карьеру.

Вы можете мечтать о многом, даже если у вас или вашего ребенка муковисцидоз. Ставьте краткосрочные цели. Это поможет вам достичь ваших планов, но быть гибким. Возможно, вам потребуется внести некоторые коррективы на вашем пути.

Источник: Very Well

Перевод Дмитрий Дубчак  3 ноября 2016.