В ноябре 2016 г. на русском языке вышла книга Европейского общества муковисцидоза «Долгая жизнь с муковисцидозом«.

Книга была переведена и издана Благотворительным фондом «Острова» для бесплатного распространения среди пациентских организаций и врачей, занимающихся лечением муковисцидоза. Над этой книгой работало более 30 авторов для составления всеобъемлющего обзора основных проблем у взрослых. Бесценные сведения предоставили взрослые пациенты с МВ от 21 до 59 лет, благодаря чему можно лучше понять, что значит для взрослого человека жить с диагнозом «муковисцидоз».

Цель книги – охватить широкий круг вопросов оказания медицинской помощи, важный для взрослых и пожилых людей с муковисцидозом, а также обеспечить всем членам группы, занимающейся проблемой МВ, справочный ресурс, к которому можно было бы обратиться при рассмотрении некоторых трудных вопросов, возникающих, когда люди с МВ, становятся старше.

Кроме того, книга призвана дать представление о предстоящих проблемах, чтобы службы здравоохранения могли предоставлять эффективные услуги в будущем.

Научными редакторами русскоязычного издания выступили: Орлов Александр Владимирович, доцент кафедры педиатрии СЗГМУ им. Мечникова, зав.отд. ГБУЗ ДГБ Святой Ольги, г. Санкт-Петербург; Красовский Станислав Александрович, ст.научн.сотрудник лаборатории муковисцидоза ФГБУ НИИ Пульмонологии ФМБА России, врач-пульмонолог 2-го пульмонологического отделения ГКБ им. Д.Д.Плетнева ДЗ г. Москвы, ст.научн.сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», г. Москва; Консультанты: Ашерова И.К., д.м.н., г. Ярославль, Голубцова О.И., к.м.н., г. Чебоксары