Организаторы :
ГБУЗ МО «МОКДЦД»
Российский центр муковисцидоза,
НКО муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»
Общероссийская организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
Руководитель: Кондратьева Е.И.
Ответственный исполнитель: Воронкова А.Ю.
Место проведения:
МОКДЦД, МО, г. Мытищи, ул. Коминтерна 24а, стр 1 конференц зал (4 этаж) или отделение муковисцидоза (1этаж)
Школы проводятся:
-Третий четверг каждого 2 месяца квартала – школа для первичных больных
-Третий четверг каждого 3 месяца квартала — тематические школы.
Начало школы в 16-00. Продолжительность – до последнего вопроса.
При себе иметь сменную обувь (бахилы), желание узнать как можно больше, вопросы и желание найти на них ответы, позитивное настроение.

Февраль 15.02. 2018
«Все, о чем вы хотели узнать — школа для первичных больных»
1. Что такое муковисцидоз? Шерман В.Д.
2. Генетика муковисцидоза, планирование семьи.
3. Лечение и диспансерное наблюдение – особенности на первом году жизни Кондратьева Е.И.
4. Ответы на вопросы

Март 15.03.2018
«Все, о чем вас спрашивают окружающие. Как организовать жизнь при муковисцидозе»?
«Все, о чем вы не спрашиваете — вопросы профилактики»
Никонова В.С.
1.Советы для семьи, правила посещения детских учреждений (детский сад, школа и тд), правила посещения общественных учреждений
2.Путешествие с ребенком с муковисцидозом.
3.Вакцинация при муковисцидозе . Никонова В.С.
4.Особенности микробиологической флоры детей с муковисцидозом
5.Исследование функции дыхания
6.Профессиональная ориентация.

Май 17.05.2018г
«Все, о чем вы хотели узнать — школа для первичных больных»
1. Что такое муковисцидоз? Шерман В.Д.
2. Генетика муковисцидоза, планирование семьи.
3. Лечение и диспансерное наблюдение – особенности на первом году жизни Кондратьева Е.И.
4. Ответы на вопросы

Все, о чем вы боялись спросить — осложнения муковисцидоза.
1. Сахарный диабет, цирроз, остеопороз, СДИО – Кондратьева Е.И..
2. Пневмоторакс, кровохарканье, легочное кровотечение – Воронкова А.Ю.
3. Полипозный гайморит — Петров А.С.
4. Псевдо-Бартер синдром – Шерман В.Д.

Июнь 21.06.2018
«Все, о чем вы спрашиваете с надеждой — что нового в лечении муковисцидоза»
Школа по итогам 41 Европейской Конференции по муковисцидозу

Август 16.08.2018
«Все, о чем вы хотели узнать — школа для первичных больных»
1. Что такое муковисцидоз?
2. Генетика муковисцидоза, планирование семьи.
3. Лечение и диспансерное наблюдение – особенности на первом году жизни
4. Ответы на вопросы

Сентябрь 20.09.2018
«Все, о чем вы спрашиваете все время — питание при муковисцидозе»
1.Основные принципы питания детей с муковисцидозом (калорийность, распределение основных пищевых веществ, специализированные продукты для нутритивной поддержки). Максимычева Т.Ю. – педиатр- диетолог центра муковисцидоза.
2.Расчет ферментной терапии с учетом фактического содержания жира в пище. Максимычева Т.Ю. – педиатр — диетолог центра муковисцидоза.
3.Программа « Мониторинг нутритивного статуса, рациона питания и ферментной терапии» в он-лайн версии на мобильных устройствах
4.Ответы на вопросы.

Ноябрь 15.11.2018
«Все, о чем вы и ваши дети стеснялись спросить — школа для родителей детей — подростков»
1.Задержка полового развития у подростков с муковисцидозом Кондратьева Е.И.
2.Проблемы подросткового периода.
3. Беременность у девушек с муковисцидозом Амелина Е.Л.
4. Переход во взрослую сеть в 18 лет Красовский С.А.

Декабрь 20.12.2018
«Все, о чем мы с вами говорим на каждом приеме –
Ингаляционная терапия. Дыхательные тренажеры и ингаляторы. Кинезитерапия».
1. Ингаляционная терапия при муковисцидозе. Воронкова А.Ю.
2. Ингаляционное оборудование, правила ухода, техника ингаляций. Васина Е.В.
3. Кинезитерапия при муковисцидозе (методы, возрастные особенности, дыхательные тренажеры). Спорт при муковисцидозе – Васина Е.В.
4. Ответы на вопросы.