Вебинары

27 апреля в МГНЦ состоялась Школа муковисцидоза для родителей.

Мы выражаем благодарность Никоновой Виктории Сергеевне за проведение очень важной тематической Школы «Как организовать жизнь при муковисцидозе», на которой были рассмотрены вопросы: 1. Советы для семьи, правила посещения детских учреждений (детский сад, школа и т.д.), Подробнее…

В мире науки

Муковисцидоз начнут лечить стволовыми клетками

В США приступают к уникальному эксперименту – 39-летний мужчина, страдающий муковисцидозом, пройдет лечение с использованием стволовых клеток. Ему уже ввели мезенхимальные стволовые клетки, взятые у здоровых доноров. Первым пациентом, согласившимся испытать эту терапию, стал Боб Подробнее…

Деятельность нашей организации

выражаем благодарность нашему доброму другу и благотворительному партнеру компании Глобус (гипермаркет «Глобус-Красногорск»)

От имени всех наших семей выражаем благодарность нашему доброму другу и благотворительному партнеру компании Глобус (гипермаркет «Глобус-Красногорск») за постоянную поддержку и помощь в реализации благотворительных проектов нашей организанизации, в том числе проекта по обеспечению детей Подробнее…

Новости

Справочник организаций, оказывающих помощь людям с особенностями развития.

Уважаемые родители, проживающие в Москве и московской олбласти, вы можете воспользоваться обновленной версией Справочника московских организаций, оказывающих помощь людям с особенностями развития (май 2018 г.).  (далее…)

Новости

Встреча с министром здравоохранения Московской области

7 мая в Доме Правительства Московской области состоялась внеочередная встреча с Министром Здавоохранения МО по ряду вопросов лекарственного обеспечения. Проблемы озвучены,пути решения найдены …

Новости

Уважаемые родители и члены пациентских организаций больных муковисцидозом!

Уважаемые родители и члены пациентских организаций больных муковисцидозом!  19−21 апреля 2018 г. в г. Коломна Московской области состоялась Всероссийская школа по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз». Школа была организована Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», Министерством Подробнее…

Новости

Сегодня день Памяти Грегори Лемаршаля.

Грегори Лемаршаль. Это имя, которое запечатлелось в памяти у сотен тысяч людей по всему миру. Это человек, который поразил своим талантом, мужеством и бесконечной жаждой жизни всех, от мала до велика. Это певец из Франции Подробнее…

Новости

Друзья, информация от Елены Ивановны Кондратьевой

От имени оргкомитета Всероссийской школы по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз» направляем Вам отчет для информирования заинтересованного сообщества врачей и родителей.  Просим разместить отчет о школе на сайтах. Резолюцию вышлем позднее после обсуждения оргкомитетом. (далее…)