Данила Грицай

26.06.2018 состоится 3-я всероссийская онлайн конференция по итогам 41 европейского конгресса по муковисцидозу «современные достижения в организации помощи больным муковисцидозом» с 16:00 по 18:00. Для подключения к онлайн трансляции необходима предварительная регистрация на сайте: http://cysticfibrosis.ru. уведомление о трансляции конференции поступит автоматически. Подробнее : ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» планирует проведение 3-ей Читать дальше…

Спасибо,наши дорогие! Здоровья вам!

Московская область в три раза увеличила финансирование программы оказания помощи людям, которые страдают редкими заболеваниями. На эти цели региональный бюджет только в этом году выделяет один миллиард 300 миллионов рублей. (далее…)

Друзья, поддержите наш проект «Будем жить!», участвующий в конкурсе Премии Губернатора «Наше Подмосковье». https://наше-подмосковье.рф/projects/39067/

19 мая состоялся групповой психологический тренинг. На встрече обсуждали тему созависимых отношений с позиции эмоций, причину их возникновения. Наши замечательные психологи Алексей и Екатерина Курбатовы дали рекомендации о том как развивать в ребенке автономную личность. 
Спасибо всем участникам встречи за теплую атмосферу.  (далее…)

Друзья!

Наш проект «Будем жить!» успешно реализуется. И каждый новый день, каждое мероприятие проекта, показывает его большую значимость для для нас- наших ребят, наших семей. (далее…)

Мы выражаем благодарность Никоновой Виктории Сергеевне за проведение очень важной тематической Школы «Как организовать жизнь при муковисцидозе», на которой были рассмотрены вопросы: 1. Советы для семьи, правила посещения детских учреждений (детский сад, школа и т.д.), правила посещения общественных учреждений  2. Вакцинация при муковисцидозе . 4. Особенности микробиологической флоры детей с Читать дальше…

В США приступают к уникальному эксперименту – 39-летний мужчина, страдающий муковисцидозом, пройдет лечение с использованием стволовых клеток. Ему уже ввели мезенхимальные стволовые клетки, взятые у здоровых доноров. Первым пациентом, согласившимся испытать эту терапию, стал Боб Хелд (Bob Held). Муковисцидоз диагностировали у него, когда ему было чуть больше года. Заболевание связано Читать дальше…