Данила Грицай — Страница 11 — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Акцентуации личности и отношение к болезни

Друзья! Предлагаем вашему вниманию очень интересный и важный вебинар «Акцентуации личности и отношение к болезни». Который проводят наши друзья, замечательные психологи Екатерина и Алексей Курбатовы.

ГЕНЕТИЧЕСКАЯ ТЕРАПИЯ МУКОВИСЦИДОЗА ТЕПЕРЬ В РОССИИ

Компания ВЕРТЕКС c новым классом препаратов для лечения редкого заболевания МУКОВИСЦИДОЗ КАЛИДЕКО и ОРКАМБИ решила выйти на российский рынок в 2018 году. СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ сегодня получил официально сообщение об этом долгожданном событии. До момента регистрации препарата в России, компания планирует начать сотрудничество с ведущими Читать дальше…

Горячая линия для пациентов

Уважаемые друзья! С января 2018 г. начала работать горячая линия для пациентов. Эксперты пациентских общественных организаций отвечают на вопросы, связанные с правами пациентов, – о бесплатных и платных услугах, о времени ожидания диагностики и приема врача-специалиста, о том, куда обращаться, если гражданин считает, что его права нарушены. Мы ждем ваших Читать дальше…

Нутритивная поддержка больных муковисцидозом

Информация для благотворителей: наша НКО реализовывает социально-значимые проекты на территории Московской области,Москвы,др. регионах России,и мы будем рады любому сотрудничеству с фирмами,частными лицами,волонтерами. Ведь помогать-это просто. (далее…)

С Новым 2018 годом! Видео-поздравление.

Друзья, вот такое замечательное видео-поздравление всех нас с Новым годом приготовили наши взрослые ребята. И пришло оно из разных уголков России. Какие же молодцы! Какие все замечательные и красивые. Порадовали.

Круглый стол, посвященный муковисцидозу, в Общественной палате РФ

В Общественной палате РФ состоялся Круглый стол, посвященный редкому заболеванию Муковисцидоз. На нем собрались врачи, представители пациентских организаций и сами пациенты, а также общественные деятели. Долгие годы казалось, что у пациентов с редким заболеванием муковисцидоз — все благополучно. Заболевание входит в программу «7 нозологий», а значит лекарства пациенты получают бесплатно. Читать дальше…

Фонд «Острова» издал две книги о питании при муковисцидозе

Благотворительный фонд «Острова» перевел на русский язык и издал две книги, посвященные вопросам правильного питания при муковисцидозе.

Оба издания были написаны Бельгийской Ассоциацией муковисцидоза и вышли сразу в нескольких европейских странах. Научным редактором перевода на русский язык выступила Рославцева Е.А., к.м.н., врач-педиатр высшей категории, старший научный сотрудник отделения питания здорового и больного ребенка НЦЗД МЗ РФ, г. Москва. В качестве консультантов в процессе издания книг приняли участие Ильенко Г.Г., врач высшей категории, диетолог ГБУЗ ДГБ им. Святой Ольги и Орлов А.В., к.м.н. доцент кафедры педиатрии СЗГМУ им. Мечникова, зав.отделением ГБУЗ ДГБ им. Святой Ольги (детский центр по лечению муковисцидоза), г. Санкт-Петербург.

(далее…)