Школа муковисцидоза 16.03.2018 в 16-30
Организаторы :
Российский центр муковисцидоза, Центр муковисцидоза Московской области на базе МОКДЦД
НКО муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»
Руководитель: Кондратьева Е.И.
Ответственный исполнитель: Воронкова А.Ю.
Место проведения:
МОКДЦД, МО, г. Мытищи, ул. Коминтерна 24а, стр 1 конференц зал (4 этаж) или отделение муковисцидоза (1этаж)
(далее…)
Солнечно,весна однако 🌞. В Помощь больным муковисцидозом. РОО Московской области пришло письмо. Просто письмо: «Мы знаем, что жизнь – это не сказка.. мы знаем, что в жизни далеко не всегда счастливый конец.. но мы знаем, что все-таки есть в нашей жизни волшебники, которые в сказках помогают решить многие проблемы героев, создавая среду для возможности достижения их целей))).. (далее…)
В России продолжается работа по совершенствованию оказания медицинской помощи больным муковисцидозом. Работают 57 региональных центров. В московском и ряде других субъектов РФ внедрена схема диспансерного наблюдения за детьми и взрослыми, предложенная сотрудниками действующего при ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» Российского центра муковисцидоза. https://medvestnik.ru/content/interviews/Bolnym-mukoviscidozom-evropeiskii-podhod.html
Сегодня редкий день. День редких (орфанных) заболеваний. Муковисцидоз-одно из них.Генетическая, неизлечимая и жизнеугрожающая болезнь. Мы редкие, но нас много. (далее…)
17 февраля в рамках проекта РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» «Будем жить!», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов, состоялась тематическая Школа муковисцидоза «Реабилитационное ингаляционное оборудование». (далее…)
Количество новых участников психологических тренингов, очень важных и полезных для всех наших семей, увеличивается. И эта встреча не стала исключением, что очень радует. (далее…)
Выходной-выходным,а тем временем наша НКО работает: выдает ТСР и энтеральное питание,оказывает психологическую поддержку и консультации по лекарственному обеспечению,получение инвалидности,дает рекомендации по ингаляционному оборудованию. Помогать-это просто. P/S Приглашаем организации и просто неравнодушных людей для сотрудничества.
В Санкт — Галлене (Швейцария) 8-10 февраля 2018 г состоялось заседание рабочей группы по диагностике муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Society Diagnostic Network Working Group — https://www.ecfs). В европейскую группу входят 85 членов их 44 стран. (далее…)
