Вебинары

Роли детей в семье

Друзья! Предлагаем вашему вниманию очень интересный и важный вебинар «Роли детей в семье», который проводят наши друзья, замечательные психологи Екатерина и Алексей Курбатовы. Мы благодарим Фонд президентских грантов за поддержку проекта нашей организации «Будем жить!», Подробнее…

Видео

На одном из своих концертов Селин Дион посвятила колыбельную всем больным муковсцидозом (кистозным фиброзом, cystic fibrosis).

https://www.youtube.com/watch?v=-4n4mD0eRWY "Как вы знаете, тема сегодняшнего шоу - продлить завтрашний день. Фонд кистозного фиброза (The cystic fibrosis foundation) и (Канадская организация кистозного фиброза) делают большие успехи в своих исследованиях и программах лечения. В результате этого прогресса, многие дети, живущие с муковисцидозом, получают шанс увидеть этот завтрашний день. Еще очень много работы, которая должна быть выполнена, но, надеюсь, в один прекрасный день муковисцидоз будет побежден. Я посвящаю эту колыбельную, написанную Билли Джоэлом, всем маленьким ангелам, живущим с муковисцидозом" - сказала Селин Дион перед выступлением. (далее…)

Видео

На канале YouTube фонда» Острова» опубликованы видео докладов российских специалистов с IX ежегодной Северо-Западной конференции по муковисцидозу

На канале YouTube фонда» Острова» опубликованы видео докладов российских специалистов с IX ежегодной Северо-Западной конференции по муковисцидозу, которая прошла в Санкт-Петербурге 18-19 мая 2018 года. Видео находятся в свободном доступе и все желающие могут ознакомиться Подробнее…

Видео

Современные достижения в организации помощи больным муковисцидозом — запись конференции от 26 июня 2018г.

ФГБНУ «МЕДИКО — ГЕНЕТИЧЕСКИЙ НАУЧНЫЙ ЦЕНТР» И РОССИЙСКИЙ ЦЕНТР МУКОВИСЦИДОЗА ПРОВЕЛИ КОНФЕРЕНЦИЮ ПО ИТОГАМ 41 ЕВРОПЕЙСКОГО КОНГРЕССА ПО МУКОВИСЦИДОЗУ Организационный комитет: Куцев С. И. — член корр. РАН, Главный генетик Министерства здравоохранения РФ, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр». Кондратьева E.И. — д.м.н., Подробнее…

Вебинары

27 апреля в МГНЦ состоялась Школа муковисцидоза для родителей.

Мы выражаем благодарность Никоновой Виктории Сергеевне за проведение очень важной тематической Школы «Как организовать жизнь при муковисцидозе», на которой были рассмотрены вопросы: 1. Советы для семьи, правила посещения детских учреждений (детский сад, школа и т.д.), Подробнее…