Видео — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Благотворительная акция «Отзовись сердцем» гипермаркет «Глобус-Красногорск» 04.11.2018

Наша дружная команда Помощь больным муковисцидозом. РОО Московской области с радостью поддержала акцию «Отзовись сердцем» нашего друга и благотворительного партнера гипермаркета Глобус. (далее…)

Роли детей в семье

Друзья! Предлагаем вашему вниманию очень интересный и важный вебинар «Роли детей в семье», который проводят наши друзья, замечательные психологи Екатерина и Алексей Курбатовы. Мы благодарим Фонд президентских грантов за поддержку проекта нашей организации «Будем жить!», в рамках реализации которого осуществляется психологическая помощь нашим семьям.

На одном из своих концертов Селин Дион посвятила колыбельную всем больным муковсцидозом (кистозным фиброзом, cystic fibrosis).

«Как вы знаете, тема сегодняшнего шоу — продлить завтрашний день.
Фонд кистозного фиброза (The cystic fibrosis foundation) и (Канадская организация кистозного фиброза) делают большие успехи в своих исследованиях и программах лечения. В результате этого прогресса, многие дети, живущие с муковисцидозом, получают шанс увидеть этот завтрашний день. Еще очень много работы, которая должна быть выполнена, но, надеюсь, в один прекрасный день муковисцидоз будет побежден. Я посвящаю эту колыбельную, написанную Билли Джоэлом, всем маленьким ангелам, живущим с муковисцидозом» — сказала Селин Дион перед выступлением. (далее…)

На канале YouTube фонда» Острова» опубликованы видео докладов российских специалистов с IX ежегодной Северо-Западной конференции по муковисцидозу

На канале YouTube фонда» Острова» опубликованы видео докладов российских специалистов с IX ежегодной Северо-Западной конференции по муковисцидозу, которая прошла в Санкт-Петербурге 18-19 мая 2018 года. Видео находятся в свободном доступе и все желающие могут ознакомиться с информацией https://www.youtube.com/channel/UCr4wCY8P58w4oyxSA99VCDQ

Современные достижения в организации помощи больным муковисцидозом — запись конференции от 26 июня 2018г.

ФГБНУ «МЕДИКО — ГЕНЕТИЧЕСКИЙ НАУЧНЫЙ ЦЕНТР» И РОССИЙСКИЙ ЦЕНТР МУКОВИСЦИДОЗА ПРОВЕЛИ КОНФЕРЕНЦИЮ ПО ИТОГАМ 41 ЕВРОПЕЙСКОГО КОНГРЕССА ПО МУКОВИСЦИДОЗУ Организационный комитет: Куцев С. И. — член корр. РАН, Главный генетик Министерства здравоохранения РФ, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр». Кондратьева E.И. — д.м.н., профессор, руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр». В. Л. Ижевская — д.м.н., заместитель директора Читать дальше…

27 апреля в МГНЦ состоялась Школа муковисцидоза для родителей.

Мы выражаем благодарность Никоновой Виктории Сергеевне за проведение очень важной тематической Школы «Как организовать жизнь при муковисцидозе», на которой были рассмотрены вопросы: 1. Советы для семьи, правила посещения детских учреждений (детский сад, школа и т.д.), правила посещения общественных учреждений  2. Вакцинация при муковисцидозе . 4. Особенности микробиологической флоры детей с Читать дальше…