Психологическая поддержка семей. Проект «Вектор жизни. Продолжение». Корреспондент Татьяна Хиловская беседует с психологами, Екатериной и Алексеем Курбатовыми о школе, о тревоге и переживаниях, готовности родителей говорить про заболевание и открытости самого ребенка-школьника к диалогу. В конце октября состоится вебинар, на котором психологи разберут, поступающие вопросы от родителей и пациентов. Напишите, Читать дальше…
Откровенный разговор с корреспондентом Екатериной Сафоновой. Сентябрь 2023. Настя-подросток, она учится в школе-пансионе, живет самостоятельно без родителей. В интервью рассказывает, какие у нее увлечения и что думает про муковисцидоз. Видео снято командой РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при партнерской поддержке компании по производству Ново-Иерусалимской воды и фирмы Делимобиль. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша Читать дальше…
Жизнь с муковисцидозом. Сентябрь 2023. Интервью корреспондента Марии Смирновой с Евгением Дороховым. Евгению тридцать четыре года. Восемь лет назад ему сделали пересадку легких. В предыдущих интервью он рассказывал о жизни до и после трансплантации, о своей семье, работе, увлечениях. Видео снято командой РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при партнерской поддержке Читать дальше…
Состоялись съемки восьмого подкаста в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Тема «Школа». Наш корреспондент Татьяна Хиловская беседовала с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми. Дети идут в первый класс, при этом возникает много вопросов: как они будут при этом придерживаться терапии (пить таблетки, например); что отвечать на вопросы сверстников; как себя Читать дальше…
«Ты меня бесишь!» — так называется седьмой подкаст. Психологи Курбатовы вместе с корреспондентом Татьяной Хиловской раскрывают тему сепарации (взросления детей, самостоятельности, отдаление от родителей). Каждый месяц с новой темой, волнующей родителей с особенными детьми, проходит съемка в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». После девятого подкаста состоится вебинар, на котором психологи Читать дальше…
Подкаст № 6. Тема «Личные границы, которые мы вынуждены нарушать». Проект «Вектор жизни. Продолжение» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Впервые широко проработан важный аспект — сепарация больных муковисцидозом и полноценная интеграция в общество. Наша команда продолжает съемку видеоподкастов с психологами на тему сепарации. Родители узнают особенности протекания сепарационных процессов на Читать дальше…
Видео-подкаст «Личные границы». С психологами беседует наш корреспондент Татьяна Хиловская. Екатерина и Алексей Курбатовы продолжают раскрывать тему «Сепарация» в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение», который реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Записывайте возникающие у вас вопросы, друзья, после шестого подкаста, в конце июля состоится вебинар на котором психологи подробно на Читать дальше…
Воронкова Анна Юрьевна, к.м.н., врач-педиатр отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ МГНЦ. выступила с презентацией об особенностях терапии синегнойной инфекции, регулярных приемах в центре МВ, баклабораториях. Модераторы вебинара: Ульяна Долгих и Ксения Глухова, преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже, врач-инфекционист, руководитель Читать дальше…
Девять минут.Цикл интервью о жизни с муковисцидозом. Евгению тридцать четыре, он женат, имеет детей, работает и просто любит жизнь. Благодарим за участие в съемке Евгения Дорохова и Марию Смирнову.С уважением, #Команда_МВ. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам
Подкаст № 4 Переговоры с детьми.Психологи Екатерина и Алексей Курбатовы ведут диалог с нашим корреспондентом Татьяной Хиловской о том, что родители не всегда правы и это надо учитывать, разговаривая с детьми, и если имеются разногласия, то надо уметь вести переговоры.