Новости

Друзья, наша организация стала партнером благотворительного проекта Яндекса «Помощь рядом». В рамках этого сотрудничества наши подопечные получат возможность бесплатно пользоваться такси Яндекс Go. Поездки доступны в Москве и Московской области. Воспользоваться бесплатно такси можно при поездках в медицинские центры, на реабилитацию, на вокзалы и в аэропорты, при следовании в санатории Читать дальше…

Договариваться с детьми. Как? Подкаст №3 Позиции родителей. Шестого апреля состоялась очередная съемка видеоподкаста с психологами в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение» на тему «Как договариваться с детьми?» Друзья, после просмотра видеоподкаста, пожалуйста, записывайте появляющиеся у вас вопросы. В двадцатых числах апреля состоится он-лайн вебинар, на котором психологи ответят и Читать дальше…

«Сегодня наша история про девочку, вернее уже девушку Викторию. Вике двенадцать лет, учится в шестом классе, как все подростки совершенно не любит школу», — пишет Екатерина, мама Вики, — «Ровно год назад в нашей семье произошло самое значимое событие, ребенок (да, да ребенок) начал получать таргентный препарат Трикафта. Как изменилась Читать дальше…

Настя и Саша, учащиеся второго и третьего класса одной из школ Подмосковья. Девочки хорошо учатся, Настя ходит на рисование в школу искусств, она в восторге, может часами рисовать и не устает. Саше нравится гимнастика.Никто из окружающих не может поверить, что у них муковисцидоз. Алевтина Пышкина, мама замечательных девочек, говорит, что Читать дальше…

Родители и волонтеры приезжают в Истру на склад Организации с разных районов Московской области, чтобы получить энтеральное питание и отвезти детям и взрослым, больным муковисцидозом. В процессе передачи коктейлей родители рассказывают свои новости: ребенок пошел в детский садик, другой получил тройку по математике в школе, а Саша завоевала свою первую Читать дальше…

29 марта нашу девочку, Регину Махрову, посетила врач-педиатр, врач ультразвуковой диагностики выездной патронажной службы паллиативной медицинской помощи детям Елена Ишутина. Елена работает в  ГАУЗ МО «Московский областной хоспис для детей» не один год и ребята всегда с улыбкой встречают ее у дверей и за руку ведут в свою комнату, рассказывая Читать дальше…

27 марта состоялся очередной он-лайн семинар Школы наставников-координаторов «Права больных муковисцидозом на лекарственное обеспечение» в рамках проекта «Будем жить!» общественной Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом».Тема семинара — Нежелательные реакции или отсутствие терапевтического эффекта лекарственного препарата. Ольга Алекина, руководитель проекта, подробно объяснила участникам алгоритм действий в случае возникновения нежелательных реакций: что Читать дальше…

Друзья! В пятницу 31 марта 2023 г. в 17.00 по МСК состоится онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема встречи: «Диагностика и терапия муковисцидоз — ассоциированного сахарного диабета. Правила динамического наблюдения». Спикер: Асиет Тлиф — заведующая Детским эндокринологическим отделением ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО». Модератор: Ксения Глухова, преподаватель специальных дисциплин в медицинском Читать дальше…