Новости

Тринадцатого декабря наша команда приняла участие в Первом междисциплинарном форуме «Ранняя помощь и реабилитация в Подмосковье», который состоялся в Доме Правительства Московской области. Представители профильных Министерств и учреждений, ассоциаций и пациентских организаций выступали с презентациями о мерах поддержки, достижениях и о том, что необходимо улучшить. Это была хорошая коммуникационная площадка, Читать дальше…

12 декабря состоялась рабочая встреча нашей пациентской Организации в ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО» в Мытищах. На повестке дня стоял вопрос о улучшение условий организации медицинской помощи детям, больным муковисцидозом Московской области. Нисо Одинаева, директор ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», Елена Кондратьева, руководитель центра муковисцидоза отвечали на волнующие, Читать дальше…

Мы приглашаем Вас, дорогие наши друзья, поддержать нашу акцию доброты «Новогоднее желание». Мы размещаем большой волшебный мешок Деда Мороза. Сейчас в нем еще мало подарков. Но он очень ценный. Что же в нем? В этом волшебном мешке сейчас находятся послания наших ребят Деду Морозу, а в каждом из них написано Читать дальше…

«Время творить добро» — так называется Новогодняя благотворительная ярмарка в ТТЦ Останкино, которая состоится 21 декабря. История нашей дружбы с телецентром началась шесть лет назад под Новый Год. Артисты, ведущие телепередач, гости, удивленные великим множеством прекрасных работ мастеров, останавливались у стеллажей ярмарки, восхищались, радовались, что могут сделать доброе дело и Читать дальше…

27 ноября в Москве состоялась встречародительского сообщества детей, больных муковисцидозом. Около сорока человек приехали в офис компании «Делимобиль» с разных районов Московской области и Москвы дляпрохождения тренинга и просто пообщаться.Встречи проходят ежемесячно и проводят их психологи Екатерина и Алексей Курбатовы в рамках проекта «Вектор жизни». Тема мероприятия «Созависимость и возможности Читать дальше…

В 2022 году наша Организация стала победителем второго открытого конкурса фонда «Абсолют-Помощь» с проектом «Будем жить». Мы расскажем про эту болезнь и про то, какую поддержку могут получить семьи в рамках проекта. Что такое Муковисцидоз? Это наследственное заболевание, вызванное дефектом гена. Болезнь проявляется проблемами бронхо-легочной системы и часто панкреатической недостаточностью. Читать дальше…

Европейский день муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Awareness Day, ECFAD) 21 ноября был учрежден в 2006 году Европейской организацией муковисцидоза (Cystic Fibrosis Europe, CFE) с целью привлечения общественного внимания к проблемам, которым противостоят пациенты с муковисцидозом. Одним из девизов этого дня стала доступность современного уровня лечения для всех пациентов. Сегодня хочется Читать дальше…

Ребята приехали в Истру из самого дальнего южного района Московской области — Серебряные Пруды, чтобы получить со склада Организации лечебное питание и технические средства реабилитации. Теперь в семье есть мобильный ингалятор, удобный в поездках, стерилизатор и рециркулятор воздуха. Энтеральное питание с вкусом клубники и ванили хорошо дополняет завтраки и перекусы, Читать дальше…

В субботнем матче Ночной хоккейной лиги группы БМонолит прервал череду поражений, одержав победу над Армадой со счетом 8:2Это была яркая, скоростная, комбинационная игра. У соперников не было шансов, но две шайбы они все таки забили в наши ворота.Монолит, вперед! Напомним, что команда Монолит второй сезон играет в форме с логотипом Читать дальше…

Друзья!В это воскресенье 13 ноября в 12:00 состоится онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема «Медицинское наблюдение при муковисцидозе и наблюдение при таргетной терапии». Спикеры:Руководитель центра муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», заместитель директора по науке ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», д.м.н., профессор Кондратьева Елена ИвановнаВрач-педиатр отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ Читать дальше…