Акцентуации личности и отношение к болезни

Друзья!
Предлагаем вашему вниманию очень интересный и важный вебинар «Акцентуации личности и отношение к болезни». Который проводят наши друзья, замечательные психологи Екатерина и Алексей Курбатовы.

ГЕНЕТИЧЕСКАЯ ТЕРАПИЯ МУКОВИСЦИДОЗА ТЕПЕРЬ В РОССИИ

Компания ВЕРТЕКС c новым классом препаратов для лечения редкого заболевания МУКОВИСЦИДОЗ КАЛИДЕКО и ОРКАМБИ решила выйти на российский рынок в 2018 году. СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ сегодня получил официально сообщение об этом долгожданном событии.
До момента регистрации препарата в России, компания планирует начать сотрудничество с ведущими врачами по муковисцидозу для установления критериев пациентов, подлежащих лечению данной терапией и установлению конкретных потребностей в жизненно важной терапии.

Горячая линия для пациентов

Уважаемые друзья!

С января 2018 г. начала работать горячая линия для пациентов.

Эксперты пациентских общественных организаций отвечают на вопросы, связанные с правами пациентов, – о бесплатных и платных услугах, о времени ожидания диагностики и приема врача-специалиста, о том, куда обращаться, если гражданин считает, что его права нарушены.

Мы ждем ваших звонков по тел. 8-800-500-82-66 с 7:00 до 10:00 и с 14:00 до 17:00 по московскому времени в будние дни.

Горячая линия организована с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Закуплены мобильные ингаляторы

Нутритивная поддержка больных муковисцидозом

Информация для благотворителей: наша НКО реализовывает социально-значимые проекты на территории Московской области,Москвы,др. регионах России,и мы будем рады любому сотрудничеству с фирмами,частными лицами,волонтерами. Ведь помогать-это просто. Читать далее «Нутритивная поддержка больных муковисцидозом»

Друзья, примите поздравления с наступающим Новым годом от наших очаровательных Юлии и Машеньки.

«Поздравляем всех с Наступающим Новым Годом! Желаем здоровья, счастья,любви! Чтобы все мечты непременно сбывались! »  Читать далее «Друзья, примите поздравления с наступающим Новым годом от наших очаровательных Юлии и Машеньки.»

С Новым 2018 годом! Видео-поздравление.

Друзья, вот такое замечательное видео-поздравление всех нас с Новым годом приготовили наши взрослые ребята. И пришло оно из разных уголков России. Какие же молодцы! Какие все замечательные и красивые. Порадовали.

Круглый стол, посвященный муковисцидозу, в Общественной палате РФ

В Общественной палате РФ состоялся Круглый стол, посвященный редкому заболеванию Муковисцидоз. На нем собрались врачи, представители пациентских организаций и сами пациенты, а также общественные деятели. Долгие годы казалось, что у пациентов с редким заболеванием муковисцидоз — все благополучно. Заболевание входит в программу «7 нозологий», а значит лекарства пациенты получают бесплатно. Опрос 450 пациентов (15% от всех зарегистрированных в России) показал, что ситуация крайне неблагополучная. Большинство препаратов пациенты покупают сами. Кроме того, выяснилось, что недостаточно соблюдаются условия пребывания пациентов с муковисцидозом в медицинских учреждениях. Задача Круглого стола — обсудить все наболевшие вопросы и понять, куда двигаться дальше.

Вот такое наше лето

Лето…Как долго мы его ждем. И как же оно быстротечно. Вот и июль прощается с нами. И мы вновь, как это бывает ежегодно, с первого дня августа постараемся бережно прожить каждый его день, как бесценное чудесное время, которое надо провести с пользой для здоровья, насладиться общением с друзьями, с природой, зарядиться позитивными эмоциями. Читать далее «Вот такое наше лето»