Анонсы мероприятий

26.06.2018 состоится 3-я всероссийская онлайн конференция по итогам 41 европейского конгресса по муковисцидозу «современные достижения в организации помощи больным муковисцидозом»

26.06.2018 состоится 3-я всероссийская онлайн конференция по итогам 41 европейского конгресса по муковисцидозу «современные достижения в организации помощи больным муковисцидозом» с 16:00 по 18:00. Для подключения к онлайн трансляции необходима предварительная регистрация на сайте: http://cysticfibrosis.ru. Подробнее…

Новости

Подмосковье выделило более 1 млрд рублей на помощь людям с редкими заболеваниями

Московская область в три раза увеличила финансирование программы оказания помощи людям, которые страдают редкими заболеваниями. На эти цели региональный бюджет только в этом году выделяет один миллиард 300 миллионов рублей. (далее…)

Деятельность нашей организации

В рамках проекта «Будем жить!» оказывается очень важная психологическая помощь нашим семьям.

19 мая состоялся групповой психологический тренинг. На встрече обсуждали тему созависимых отношений с позиции эмоций, причину их возникновения. Наши замечательные психологи Алексей и Екатерина Курбатовы дали рекомендации о том как развивать в ребенке автономную личность.  Спасибо всем участникам встречи за теплую атмосферу.  (далее…)

Мероприятия

Мастер-класс по реабилитационной технике ПАРИ

Друзья! Наш проект "Будем жить!" успешно реализуется. И каждый новый день, каждое мероприятие проекта, показывает его большую значимость для для нас- наших ребят, наших семей. (далее…)

В мире науки

По поводу Pseudomonas Aeruginosa — синегнойной палочки

По поводу Pseudomonas Aeruginosa — синегнойной палочки, коварного врага наших легких, между родителями ходит множество предрассудков и домыслов. Вот шикарная статья от Бромптоновского королевского госпиталя Великобритании о синегнойной палочке — том, чего надо избегать, а Подробнее…

Вебинары

27 апреля в МГНЦ состоялась Школа муковисцидоза для родителей.

Мы выражаем благодарность Никоновой Виктории Сергеевне за проведение очень важной тематической Школы «Как организовать жизнь при муковисцидозе», на которой были рассмотрены вопросы: 1. Советы для семьи, правила посещения детских учреждений (детский сад, школа и т.д.), Подробнее…

В мире науки

Муковисцидоз начнут лечить стволовыми клетками

В США приступают к уникальному эксперименту – 39-летний мужчина, страдающий муковисцидозом, пройдет лечение с использованием стволовых клеток. Ему уже ввели мезенхимальные стволовые клетки, взятые у здоровых доноров. Первым пациентом, согласившимся испытать эту терапию, стал Боб Подробнее…