Расписание занятий «Школа муковисцидоза» на 2018 год

Организаторы :
ГБУЗ МО «МОКДЦД»
Российский центр муковисцидоза,
НКО муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»
Общероссийская организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» Читать далее «Расписание занятий «Школа муковисцидоза» на 2018 год»

Наши психологи лучшие!

20 января состоялся всеми ожидаемый очередной групповой психологический тренинг для наших семей

Профессионализм психологов, работающих с нами, их сердечное желание сделать наши семьи счастливыми, их глубокое проникновение в нашу жизнь, понимание всех ее тонкостей, конечно, бесценны. Читать далее «20 января состоялся всеми ожидаемый очередной групповой психологический тренинг для наших семей»

Первый этап проекта «Будем жить!»

Друзья!

Рады сообщить, что все мероприятия первого этапа проекта нашей организации «Будем жить!» Президентского гранта завершены успешно.  Читать далее «Первый этап проекта «Будем жить!»»

Круглый стол, посвященный муковисцидозу, в Общественной палате РФ

В Общественной палате РФ состоялся Круглый стол, посвященный редкому заболеванию Муковисцидоз. На нем собрались врачи, представители пациентских организаций и сами пациенты, а также общественные деятели. Долгие годы казалось, что у пациентов с редким заболеванием муковисцидоз — все благополучно. Заболевание входит в программу «7 нозологий», а значит лекарства пациенты получают бесплатно. Опрос 450 пациентов (15% от всех зарегистрированных в России) показал, что ситуация крайне неблагополучная. Большинство препаратов пациенты покупают сами. Кроме того, выяснилось, что недостаточно соблюдаются условия пребывания пациентов с муковисцидозом в медицинских учреждениях. Задача Круглого стола — обсудить все наболевшие вопросы и понять, куда двигаться дальше.

Вот такое наше лето

Лето…Как долго мы его ждем. И как же оно быстротечно. Вот и июль прощается с нами. И мы вновь, как это бывает ежегодно, с первого дня августа постараемся бережно прожить каждый его день, как бесценное чудесное время, которое надо провести с пользой для здоровья, насладиться общением с друзьями, с природой, зарядиться позитивными эмоциями. Читать далее «Вот такое наше лето»

Вербная благотворительная ярмарка в ТТЦ «Останкино» 7.04.2017

Друзья!

7 апреля состоялась наша Вербная благотворительная ярмарка. Читать далее «Вербная благотворительная ярмарка в ТТЦ «Останкино» 7.04.2017»

Творческий конкурс «Мое любимое Подмосковье»

Друзья!

Ассоциация родителей детей-инвалидов Подмосковья (АРДИП), в которую входит наша организация РОО МО «Помощь больным муковисцидозом», начала подготовку к IV Фестивалю «В будущее без границ».  Читать далее «Творческий конкурс «Мое любимое Подмосковье»»

Вербная благотворительная ярмарка в ТТЦ «Останкино»

Друзья!

7 апреля состоится наша традиционная Вербная ярмарка, которая пройдет В ТТЦ «Останкино».

Мы замечательно к ней подготовились, как всегда ярмарка у нас будет красивой, радостной и подарит посетителям удовольствие от выбора чудесных подарков, сувениров ручной работы, вкуснейших и красивейших пряников.

Мы благодарим всех наших друзей-мастериц за помощь в организации ярмарки. Очень дорожим вашей дружбой и поддержкой.

Встреча с благотворительным фондом «Счастье жизни»

Друзья!

23 декабря в г. Одинцово состоялась очень теплая и душевная встреча представителей нашей родительской организации РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Анны Мелентьевой, Муниры Примовой с замечательной Оксаной Пушкиной и Президентом благотворительного фонда «Счастье жизни» Ириной Гайворонской. Читать далее «Встреча с благотворительным фондом «Счастье жизни»»