Анонсы мероприятий

Начало мероприятия в 11.00 На повестке дня следующие пункты:— Обсуждение текущих задач организации. — Выдача тср. — Тренинг с психологами.— Кофе-брейк, чаепитие. Адрес: Москва ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт».Ближайшие станции метро Преображенская площадь и Электрозаводская. Уважаемые родители и взрослые ребята!На территории действует пропускная система, поэтому просим заранее Читать дальше…

29 октября в 11.00 в Москве состоится очередная встреча пациентского сообщества. На повестке дня следующие пункты:— Тренинг с психологами.— Выдача тср— Обсуждение проблемных вопросов и пути решения.— Кофебрейк, чаепитие. Мероприятие пройдет по адресу: Москва ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт».Ближайшие станции метро Преображенская площадь и Электрозаводская. На территории Читать дальше…

Друзья! 31 мая в 16.00 состоится онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема «Синегнойная инфекция при муковисцидозе». Спикер:Воронкова Анна Юрьевна — к.м.н., врач-педиатр отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ МГНЦ. Для участия необходимо зарегистрироваться по ссылке https://b86433.vr.mirapolis.ru/mira/s/539t48 В графе «Организация» указывать регион проживания. В Читать дальше…

В субботу 27 мая в преддверии «Дня защиты детей» Команда РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» проведет в замечательном гипермаркете Глобус- Красногорск праздничное мероприятие «Твори добро!» в поддержку детей, больных муковисцидозом.В программе: праздник с воздушными шарами и сказочными героями, аквагрим, роспись мехенди, увлекательные мастер-классы для детей и взрослых, а также ярмарка Читать дальше…

Внимание!21 мая в воскресенье состоится очередная встреча пациентского сообщества и семинар с психологами. Начало в 11.00.Адрес: ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис компании ДелимобильБлижайшие станции метро: Преображенская площадь и Электрозаводская. Если нужно место для парковки, то укажите марку машины и гос.номер.Вход в офис по паспортам. Просим вас Читать дальше…

Друзья! В пятницу 31 марта 2023 г. в 17.00 по МСК состоится онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема встречи: «Диагностика и терапия муковисцидоз — ассоциированного сахарного диабета. Правила динамического наблюдения». Спикер: Асиет Тлиф — заведующая Детским эндокринологическим отделением ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО». Модератор: Ксения Глухова, преподаватель специальных дисциплин в медицинском Читать дальше…

Друзья! Вы помните, что 28 мая в Гипермаркет ГЛОБУС -Красногорск команда нашей НКО  проводит Благотворительную ярмарку в поддержку детей, больных муковисцидозом?— Конечно же, да!Потому что прекрасные работы от мастериц уже поступают из разных уголков нашей Родины. Сегодня мы познакомим вас с Еленой Филимоновой из Рязани.Елена замечательный мастер интерьерных кукол и прекрасный добрый человек, Читать дальше…

Дорогие друзья!Время бежит стремительно быстро, совсем скоро наступит долгожданное лето. А значит приближается праздник детворы — 1 июня.Накануне праздника 28 мая мы проведем замечательное благотворительное мероприятие в гипермаркете «Глобус-Красногорск» в поддержку детей, больных муковисцидозом. В программе: увлекательные мастер-классы для детей и взрослых, красочный веселый аква-гримм и благотворительная ярмарка. Нам очень Читать дальше…

— Это почему я такой довольный? — Первое. Целый год наша команда Муковисцидоз. Московская область работала над тем, чтобы гипертонический раствор с гиалуроновой кислотой обеспечивался за счет государства.  Неоднократно мы встречались в Минздраве Московской области с зам Министра, с начальниками управлений, участвовали в круглых столах с депутатами Мособлдумы, Общественной палатой МО, со Читать дальше…