Подкаст № 4 Переговоры с детьми.Психологи Екатерина и Алексей Курбатовы ведут диалог с нашим корреспондентом Татьяной Хиловской о том, что родители не всегда правы и это надо учитывать, разговаривая с детьми, и если имеются разногласия, то надо уметь вести переговоры.
Социальный проект Яндекса «Помощь рядом» ежедневно оказывает неоценимую помощь и поддержку взрослым и маленьким пациентам с муковисцидозом. Программа «Поездки для НКО» заметно облегчает передвижение пациентов и их сопровождающих по пути из пунктов госпитализации и центров реабилитации до дома. Родители пациентов особенно отмечают вежливость водителей Яндекс Go и качество поездок. От всех Читать дальше…
Двадцать девятого апреля состоялась очередная онлайн-школа координаторов-наставников нашей Организации в рамках проекта «Будем жить!» Ольга Алекина, руководитель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» провела занятия, поделилась опытом, предоставила информацию по обеспечению лекарственными препаратами и тср пациентов. Подведены итоги месяца, разработан план информационной поддержки семей по вопросу получения жизненно необходимых лекарств, определены Читать дальше…
Двадцать седьмого апреля состоялся долгожданный онлайн вебинар с психологами в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Алексей и Екатерина Курбатовы отвечали на волнующие вопросы родителей по теме сепарации ( взросление, отделение от родителей). Мамы и папы узнали как важно услышать своих детей, выстроить дружественное общение, как губительно психологическое давление. Родители детей Читать дальше…
Проект «Будем жить!» Двадцать третьего апреля состоялась очень важное, по-домашнему теплое мероприятие — встреча родителей, чьим детям недавно установлен диагноз муковисцидоз, с родителями, которые уже имеют большой опыт воспитания своих детей, имеющих такое же заболевание. Прежде всего мы хотели познакомиться, пригласить наши новые семьи в наше дружное родительское сообщество. Оказать поддержку Читать дальше…
Более сорока семей из Московской области, Москвы, Тулы получили психологическую поддержку, технические средства реабилитации и позитив от встречи. 23 апреля в Москве в офисе компании Делимобиль состоялась встреча пациентского сообщества нашей Организации в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Отечет по мероприятию написала Ника Иевлева , мама очаровательных девчонок и помощника-парня: «А Вы Читать дальше…
Ассоциированный сахарный диабет. Каковы критерии постановки диагноза, какие исследования и кому необходимо проходить, какое лечение требуется? 31 марта состоялась онлайн-встреча «Школа муковисцидоза» в рамках проекта «Будем жить!» Тема встречи «Диагностика и терапия муковисцидоз — ассоциированного сахарного диабета и правила динамического наблюдения». Подробно о том что такое муковисцидоз-ассоциированный сахарный диабет, каковы Читать дальше…
Договариваться с детьми. Как? Подкаст №3 Позиции родителей. Шестого апреля состоялась очередная съемка видеоподкаста с психологами в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение» на тему «Как договариваться с детьми?» Друзья, после просмотра видеоподкаста, пожалуйста, записывайте появляющиеся у вас вопросы. В двадцатых числах апреля состоится он-лайн вебинар, на котором психологи ответят и Читать дальше…
27 марта состоялся очередной он-лайн семинар Школы наставников-координаторов «Права больных муковисцидозом на лекарственное обеспечение» в рамках проекта «Будем жить!» общественной Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом».Тема семинара — Нежелательные реакции или отсутствие терапевтического эффекта лекарственного препарата. Ольга Алекина, руководитель проекта, подробно объяснила участникам алгоритм действий в случае возникновения нежелательных реакций: что Читать дальше…
Более сорока человек из Москвы и Подмосковья собрались в уютном офисе компании «Делимобиль» девятнадцатого марта, чтобы принять участие в тренинге в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Психологи Екатерина и Алексей Курбатовы дали объяснение понятию «норма» и как важно и можно поддержать себя в случаи стресса, негатива, чтобы не передать отрицательную Читать дальше…