Деятельность нашей организации

Двадцать девятого апреля состоялась очередная онлайн-школа координаторов-наставников нашей Организации в рамках проекта «Будем жить!» Ольга Алекина, руководитель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» провела занятия, поделилась опытом, предоставила информацию по обеспечению лекарственными препаратами и тср пациентов. Подведены итоги месяца, разработан план информационной поддержки семей по вопросу получения жизненно необходимых лекарств, определены Читать дальше…

Двадцать седьмого апреля состоялся долгожданный онлайн вебинар с психологами в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Алексей и Екатерина Курбатовы отвечали на волнующие вопросы родителей по теме сепарации ( взросление, отделение от родителей). Мамы и папы узнали как важно услышать своих детей, выстроить дружественное общение, как губительно психологическое давление. Родители детей Читать дальше…

Медикаменты, энтеральное питание доставлены в ЛНР для нашей подопечной. Большое спасибо команде Фонда Страна Победителей за то, что смогли найти время, отклониться от основного маршрута поездки на Донбасс и передать медикаменты, лечебное питание, дыхательные тренажеры для девочки, больной муковисцидозом. Спасибо за ваши добрые сердца!Ведь вы еще подарили семье мобильные телефоны, вещи, привезли Читать дальше…

Проект «Будем жить!» Двадцать третьего апреля состоялась очень важное, по-домашнему теплое мероприятие — встреча родителей, чьим детям недавно установлен диагноз муковисцидоз, с родителями, которые уже имеют большой опыт воспитания своих детей, имеющих такое же заболевание. Прежде всего мы хотели познакомиться, пригласить наши новые семьи в наше дружное родительское сообщество. Оказать поддержку Читать дальше…

Более сорока семей из Московской области, Москвы, Тулы получили психологическую поддержку, технические средства реабилитации и позитив от встречи. 23 апреля в Москве в офисе компании Делимобиль состоялась встреча пациентского сообщества нашей Организации в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Отечет по мероприятию написала Ника Иевлева , мама очаровательных девчонок и помощника-парня: «А Вы Читать дальше…

Ассоциированный сахарный диабет. Каковы критерии постановки диагноза, какие исследования и кому необходимо проходить, какое лечение требуется? 31 марта состоялась онлайн-встреча «Школа муковисцидоза» в рамках проекта «Будем жить!» Тема встречи «Диагностика и терапия муковисцидоз — ассоциированного сахарного диабета и правила динамического наблюдения». Подробно о том что такое муковисцидоз-ассоциированный сахарный диабет, каковы Читать дальше…

12 апреля состоялась встреча родителей детей, больных муковисцидозом и проживающих в Московской области с Главным внештатным педиатром Минздрава Московской области, Директором ГБУЗ МО «НИКИ детства Минздрава Московской области» Нисо Джумаевной Одинаевой, Заместителем директора по научной работе Еленой Ивановной Кондратьевой и заведующей отделением муковисцидоза Екатериной Витальевной Пасновой. На встрече обсуждались волнующие Читать дальше…

Друзья, наша организация стала партнером благотворительного проекта Яндекса «Помощь рядом». В рамках этого сотрудничества наши подопечные получат возможность бесплатно пользоваться такси Яндекс Go. Поездки доступны в Москве и Московской области. Воспользоваться бесплатно такси можно при поездках в медицинские центры, на реабилитацию, на вокзалы и в аэропорты, при следовании в санатории Читать дальше…