Деятельность нашей организации

В эти выходные активно проходила выдача лечебного питания и технических средств реабилитации со склада нашей пациентской Организации в Истре. Приезжали родители детей больных муковисцидозом и взрослые ребята из разных округов Московской области: Серпухов, Королев, Подольск, Звенигород, Дедовск, Краснознаменск. Они получали все то необходимое, о чем ранее указывали в опроснике, размещенном Читать дальше…

Двадцать седьмого июля состоялся онлайн вебинар с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Психологи отвечали на вопросы родителей по теме сепарации (взросление, отделение от родителей), которые появились у мам и пап после просмотров следующих подкастов:№4 «Переговоры с детьми», №5 «Личные границы», №6 «Личные границы, которые мы Читать дальше…

«Всем, привет! Меня зовут Юлия, я замужем, работаю бухгалтером, мне за тридцать и я люблю жизнь. Долгая дорога к морю — не повод отменять терапию! Благо сейчас пациенты с муковисцидозом стали более мобильны — вся необходимая техника мало того что стала компактнее, так ещё и работает от прикуривателя или собственного Читать дальше…

Организм тратит большое количество энергии на борьбу с заболеванием муковисцидоз и пациенты, как правило очень худые, а этого нельзя допускать. Высококалорийные коктейли необходимы для поддержания нутритивного статуса т.е. для стабилизации и набора веса. Энтеральное питание не входит в госгарантии для взрослых ребят, больных муковисцидозом, поэтому наша Организация взяла на себя их обеспечение. Читать дальше…

Почти десять месяцев идут занятия в «Школе наставников-координаторов», которые ведет Ольга Алекина, Председатель Правления нашей СО НКО в рамках проекта «Будем жить!» и уже есть хорошие результаты. У курсанта Марии Степанец появилась подопечная семья с ребенком, которому был поставлен диагноз муковисцидоз. Вот что об этом рассказывает Александра, мама малыша: -Объявление Читать дальше…

Семнадцатого июля в рамках проекта «Будем жить!» состоялась медицинская тематическая Школа муковисцидоза. Родителям детей и взрослым ребятам с мв были разъяснены алгоритмы получения специализированной медицинской помощи по ОМС и ВМП. Рассмотрены вопросы получения благотворительной помощи. Участники получили информацию о благотворительных фондах, имеющих программы адресной помощи больным муковисцидозом, о правилах обращения Читать дальше…

Подкаст № 6. Тема «Личные границы, которые мы вынуждены нарушать». Проект «Вектор жизни. Продолжение» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Впервые широко проработан важный аспект — сепарация больных муковисцидозом и полноценная интеграция в общество. Наша команда продолжает съемку видеоподкастов с психологами на тему сепарации. Родители узнают особенности протекания сепарационных процессов на Читать дальше…

Первого июля в Москве в офисе компании Делимобиль состоялась съемка шестого подкаста в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение» нашей пациентской организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». Тема подкаста «Личные границы, которые мы вынуждены нарушать». Специалисты: психологи Алексей и Екатерина Курбатовы. Корреспондент: Татьяна Хиловская. Проект «Вектор жизни. Продолжение» реализуется при поддержке Читать дальше…

Двадцать седьмого июня состоялось очередное занятие Школы наставников-координаторов в рамках проекта «Будем жить!» пациентской Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». Спикер онлайн мероприятия, руководитель региональной СО НКО Ольга Алекина, подробно объясняла будущим наставникам тему, связанную с путешествиями и отдыхом с детьми во время каникул: как оформить проездные документы, правила и безопасность перевозки технических средств реабилитации, какие лекарства необходимо взять с собой Читать дальше…