О нас

Площадка для диалога. Говорим о проблемах больных муковисцидозом и путях решения. 30 августа в Общественной палате РФ состоялся Круглый стол по вопросам оказания медицинской помощи тяжелобольным детям Московской области.Организатором мероприятия выступила Комиссия ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развития инклюзивных практик совместно с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими Читать дальше…

На днях к нам в Истру приезжала Алиса, конечно же с мамой, так как сама еще не водит автомобиль, чтобы получить со склада НКО энтеральное питание (высококалорийные коктейли для стабилизации и набора веса). Алисе десять лет, первого сентября она пойдет в четвертый класс. Любит учиться, хотя порой это бывает очень Читать дальше…

28 августа состоялась очередная он-лайн Школа наставников-равных консультантов.Вначале занятий курсанты обсудили новости в сфере муковисцидоза, коснулись темы врачебных комиссий. Далее Ольга Алекина, руководитель пациентской Организации задавала вопросы, касающиеся разных ситуаций и будущие наставники подробно отвечали на них, подтверждая свою готовность быть равным консультантом. Яна Романова, курсант из Красногорска рассказала о Читать дальше…

На счет Организации поступило благотворительное пожертвование от партнеров и это здорово! Далее необходимо узнать потребности пациентов и начать работу по закупке.1. Запрашиваем коммерческое предложение на тср. Если все устраивает и нет подводных камней, берем счет и оплачиваем.2. Отправляем информацию в наш отдел логистики, которым руководит Андрей Ковалев, он организует доставку товара Читать дальше…

Пришла первая партия значков для школьников, классы которых решили сделать доброе дело. Макет разработал актив нашей команды — это родители детей и взрослые ребята с муковисцидозом. Подобные акции в преддверии 1 сентября проходят по всей стране. Смысл в том, чтобы вместо дорогих букетов подарить учителю по одному цветку от каждого ученика, Читать дальше…

Мы все разные, но нас объединяет одно — это стремление помочь семьям, дети у которых болеют муковисцидозом, взрослым пациентам, друг другу. Анна — жгучая брюнетка, мама троих прекрасных детей, старшему семнадцать. Она всегда находит время, чтобы по просьбе Организации срочно доставить по Москве и области медикаменты и документы. Ирина — Читать дальше…

В эти выходные в Истру приезжали волонтеры, чтобы получить со склада нашей НКО технические средства реабилитации, лечебное питание для взрослых ребят и отвезти им домой в разные районы Москвы и Московской области. ТСР — небулайзеры, ингаляторы, пульсоксиметры, очистители воздуха, стерилизаторы, дыхательные тренажеры. Это медицинское оборудование не входит в госгарантии, поэтому Читать дальше…