О нас — Страница 14 — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Встреча с группой OneRepublic

Друзья, наконец-то свершилось! Три мамы наших деток Ирина, Ульяна и Анастасия, благодаря помощи друзей Организации и представителей OneRepublic в Москве, были приглашены на встречу с этими прекрасными музыкантами. Они поблагодарили группу за их прекрасное видео I Lived, вдохновившее наших родителей на собственный клип по мотивам этой песни. Музыканты OneRepublic увезут из Москвы наше видео и памятные подарки от благодарных родителей и пациентов МВ. (далее…)

Ярмарка в День защиты детей. Итоги

1 июня знаменательный день- первый день долгожданного лета, начало каникул, «День защиты детей». Конечно, традиционно этот день наполнен радостными событиями и интересными мероприятиями. (далее…)

Жизнь продолжается, мы это точно знаем!

Муковисцидоз… Это заболевание просто не может иметь никакого отношения к вашему малышу. Но скупые строки медицинского заключения говорят об обратном. Кажется, что жизнь кончена и вы летите в пропасть… Отчаяние, непонимание… И вот вы уже в интернете — ищете информацию, попеременно впадая то в депрессию, то в эйфорию от прочитанного. (далее…)

Рассказ Василия

Здравствуйте. Мне 27 лет. Диагноз муковисцидоз мне поставили в 3 года. Тогда родители ничего не понимали, что происходит. Инициативу на себя взяла бабушка, отвезла меня в Москву, там познакомилась с профессором Капрановым, вот вместе они и подарили мне жизнь, за что я им очень благодарен. (далее…)