С Новым 2018 годом! Видео-поздравление.

Друзья, вот такое замечательное видео-поздравление всех нас с Новым годом приготовили наши взрослые ребята. И пришло оно из разных уголков России. Какие же молодцы! Какие все замечательные и красивые. Порадовали.

Круглый стол, посвященный муковисцидозу, в Общественной палате РФ

В Общественной палате РФ состоялся Круглый стол, посвященный редкому заболеванию Муковисцидоз. На нем собрались врачи, представители пациентских организаций и сами пациенты, а также общественные деятели. Долгие годы казалось, что у пациентов с редким заболеванием муковисцидоз — все благополучно. Заболевание входит в программу «7 нозологий», а значит лекарства пациенты получают бесплатно. Опрос 450 пациентов (15% от всех зарегистрированных в России) показал, что ситуация крайне неблагополучная. Большинство препаратов пациенты покупают сами. Кроме того, выяснилось, что недостаточно соблюдаются условия пребывания пациентов с муковисцидозом в медицинских учреждениях. Задача Круглого стола — обсудить все наболевшие вопросы и понять, куда двигаться дальше.

Вот такое наше лето

Лето…Как долго мы его ждем. И как же оно быстротечно. Вот и июль прощается с нами. И мы вновь, как это бывает ежегодно, с первого дня августа постараемся бережно прожить каждый его день, как бесценное чудесное время, которое надо провести с пользой для здоровья, насладиться общением с друзьями, с природой, зарядиться позитивными эмоциями. Читать далее «Вот такое наше лето»

II межрегиональная онлайн конференция «Итоги 40 летней работы европейского общества муковисцидоза. Персонализированная медицина — цель будущего»

26 июня прошла II межрегиональная онлайн конференция «Итоги 40 летней работы европейского общества муковисцидоза. Персонализированная медицина — цель будущего» по итогам 40 конгресса европейского общества по муковисцидозу. Читать далее «II межрегиональная онлайн конференция «Итоги 40 летней работы европейского общества муковисцидоза. Персонализированная медицина — цель будущего»»

Вербная благотворительная ярмарка в ТТЦ «Останкино» 7.04.2017

Друзья!

7 апреля состоялась наша Вербная благотворительная ярмарка. Читать далее «Вербная благотворительная ярмарка в ТТЦ «Останкино» 7.04.2017»

Творческий конкурс «Мое любимое Подмосковье»

Друзья!

Ассоциация родителей детей-инвалидов Подмосковья (АРДИП), в которую входит наша организация РОО МО «Помощь больным муковисцидозом», начала подготовку к IV Фестивалю «В будущее без границ».  Читать далее «Творческий конкурс «Мое любимое Подмосковье»»

Спорт-это жизнь! Фестиваль силовых видов спорта “Golden bear classic-2017”

В последние выходные марта в подмосковной Балашихе состоялся спортивный праздник Фестиваль силовых видов спорта “Golden bear classic-2017”, в котором приняли участие более 50 спортсменов.   Читать далее «Спорт-это жизнь! Фестиваль силовых видов спорта “Golden bear classic-2017”»

Вербная благотворительная ярмарка в ТТЦ «Останкино»

Друзья!

7 апреля состоится наша традиционная Вербная ярмарка, которая пройдет В ТТЦ «Останкино».

Мы замечательно к ней подготовились, как всегда ярмарка у нас будет красивой, радостной и подарит посетителям удовольствие от выбора чудесных подарков, сувениров ручной работы, вкуснейших и красивейших пряников.

Мы благодарим всех наших друзей-мастериц за помощь в организации ярмарки. Очень дорожим вашей дружбой и поддержкой.

Бодибилдер с муковисцидозом Бен Мадж

В сообществе больных муковисцидозом есть много людей, которые являются выдающимися в своей деятельности и в том, что становятся примером для других. Один из этих людей Бен Мадж (Ben Mudge). Читать далее «Бодибилдер с муковисцидозом Бен Мадж»