Деятельность нашей организации
Продолжается выдача лечебного питания.
Продолжается выдача лечебного питания. Сегодня в Истру приезжали наши взрослые ребята и волонтеры с востока и запада Московской области, чтобы получить энтеральное питание и тср.Энтеральное питание — это высококалорийный продукт, необходимый для поддержания нутритивного статуса пациента (стабилизации, набора веса). Энтеральное питание не заменят обычную еду, а используется в качестве дополнения Читать дальше…
Деятельность нашей организации
Вектор жизни.
В канун светлого праздника Пасхи, 23 апреля состоялась очередная встреча родительского клуба в рамках проекта «Вектор жизни» региональной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом».Мероприятие проходило в Москве в офисе компании «Делимобиль». В первой половине Ольга Алекина, руководитель пациентской организации рассказала об особенностях лекарственного обеспечения льготной категории граждан, про таргет, как Читать дальше…
Видео
Искренне о важном.
Искренне о важном.Влада Кисаева о команде.Доброта, верность, любовь. Ей 35 лет и недавно сделали трансплантацию легких. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию https://cfmo.ru/помочь-нам/
Анонсы мероприятий
Итоги дня.
— Это почему я такой довольный? — Первое. Целый год наша команда Муковисцидоз. Московская область работала над тем, чтобы гипертонический раствор с гиалуроновой кислотой обеспечивался за счет государства. Неоднократно мы встречались в Минздраве Московской области с зам Министра, с начальниками управлений, участвовали в круглых столах с депутатами Мособлдумы, Общественной палатой МО, со Читать дальше…
Деятельность нашей организации
Рабочая встреча актива.
Рабочая встреча актива состоялась четвертого апреля он-лайн, длилась почти два часа, вместо запланированного одного. В ней приняли участие двенадцать человек, курирующие различные направления деятельности СО НКО. Особое внимание выделили теме взаимодействия с Фондом «Круг добра», паллиативной помощи и фандрайзингу. Отметили, что ежемесячная заполняемость таблицы мониторинга лекарственного обеспечения, больных муковисцидозом Московской Читать дальше…
Новости
Приложение Expert Nutrition CF для пациентов с муковисцидозом от компании Abbott
Компания Abbott в научном партнерстве с Медико-генетическим научным центром выпустила мобильное приложение для пациентов с муковисцидозом Expert Nutrition CF: • Приложение Expert Nutrition CF помогает рассчитывать дозировку липазы и контролировать питание.• Мобильное приложение разработано в научном партнерстве с Медико-генетическим научным центром.• Приложение для пациентов с муковисцидозом бесплатно и доступно для Читать дальше…
Деятельность нашей организации
5 лет первому и единственному отделению муковисцидоза в Московской области при детском центре в г. Мытищи
Отделение муковисцидоза при детском консультативно-диагностическом центре в Мытищах было открыто пять лет назад по инициативе РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке заместителя министра здравоохранения Московской области Ирины Солдатовой и главного внештатного педиатра Минздрава Московской области Нисо Одинаевой. Впервые специализированное отделение для детей с муковисцидозом было организовано в Московской области. Коллектив отделения сложился из ведущих Читать дальше…
Видео
Групповой психологический тренинг для родителей, больных муковисцидозом 26.09.2021 г.
Вчера после летних каникул состоялась долгожданная встреча родителей с психологами Алексеем и Екатериной Курбатовыми. На этот раз мы разбирали «особенное» родительство с позиции ценностей. Участники встречи делились своим опытом, рассказывали какие позитивные перемены принесло им родительство и забота о ребенке, какие качества характера помогло выработать. Актив команды составил план работы Читать дальше…
Новости
Новость от Экспертного совета фонда «Круг добра» об обеспечении детей с муковисцидозом препаратом Оркамби
Вчера 26 августа 2021 года на заседании экспертного совета фонда «Круг добра» было принято решение о расширении категорий больных с муковисцидозом, которые смогут получать препарат «Оркамби». Это решение позволит обеспечить всех детей с данным заболеванием необходимым лекарством. Председатель правления фонда, председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной Читать дальше…