Больным муковисцидозом – европейский подход

В России продолжается работа по совершенствованию оказания медицинской помощи больным муковисцидозом. Работают 57 региональных центров. В московском и ряде других субъектов РФ внедрена схема диспансерного наблюдения за детьми и взрослыми, предложенная сотрудниками действующего при ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» Российского центра муковисцидоза. https://medvestnik.ru/content/interviews/Bolnym-mukoviscidozom-evropeiskii-podhod.html

День редких (орфанных) заболеваний

Сегодня редкий день. День редких (орфанных) заболеваний. Муковисцидоз-одно из них.Генетическая, неизлечимая и жизнеугрожающая болезнь. Мы редкие, но нас много. (далее…)

Тематическая Школа муковисцидоза «Реабилитационное ингаляционное оборудование»

17 февраля в рамках проекта РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» «Будем жить!», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов, состоялась тематическая Школа муковисцидоза «Реабилитационное ингаляционное оборудование».  (далее…)

Помогать-это просто

Выходной-выходным,а тем временем наша НКО работает: выдает ТСР и энтеральное питание,оказывает психологическую поддержку и консультации по лекарственному обеспечению,получение инвалидности,дает рекомендации по ингаляционному оборудованию. Помогать-это просто. P/S Приглашаем организации и просто неравнодушных людей для сотрудничества.

Информация о XV ежегодной встрече рабочей группы по диагностике муковисцидоза Европейского общества

В Санкт — Галлене (Швейцария) 8-10 февраля 2018 г состоялось заседание рабочей группы по диагностике муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Society Diagnostic Network Working Group — https://www.ecfs). В европейскую группу входят 85 членов их 44 стран.  (далее…)

Друзья! Это пост и для наших ребят и их родителей.

Наталья очень искренне поделилась с нами очень личным, для того, чтобы жизненный опыт, душевное состояние и настрой взрослого человека с муковисцидозом, еще раз дал нам всем стержень быть сильнее недуга. Вместе с Наташей мы выбираем жизнь!
(далее…)

%d такие блоггеры, как: