Новости
Друзья, поддержите наш проект «Будем жить!»
Друзья, поддержите наш проект «Будем жить!», участвующий в конкурсе Премии Губернатора «Наше Подмосковье». https://наше-подмосковье.рф/projects/39067/
Деятельность нашей организации
В рамках проекта «Будем жить!» оказывается очень важная психологическая помощь нашим семьям.
19 мая состоялся групповой психологический тренинг. На встрече обсуждали тему созависимых отношений с позиции эмоций, причину их возникновения. Наши замечательные психологи Алексей и Екатерина Курбатовы дали рекомендации о том как развивать в ребенке автономную личность.
Спасибо всем участникам встречи за теплую атмосферу. (далее…)
Мероприятия
Мастер-класс по реабилитационной технике ПАРИ
Друзья!
Наш проект «Будем жить!» успешно реализуется. И каждый новый день, каждое мероприятие проекта, показывает его большую значимость для для нас- наших ребят, наших семей. (далее…)
Лечение МВ
По поводу Pseudomonas Aeruginosa — синегнойной палочки
По поводу Pseudomonas Aeruginosa — синегнойной палочки, коварного врага наших легких, между родителями ходит множество предрассудков и домыслов. Вот шикарная статья от Бромптоновского королевского госпиталя Великобритании о синегнойной палочке — том, чего надо избегать, а чего не стоит, чтобы не лишать ребенка полноценной жизни. http://www.rbht.nhs.uk/healthprofessionals/clinical-departments/cystic-fibrosis/clinical-cf-guidelines-care-of-children/appendix-3-risks-of-getting-p-aeruginosa-from-the-environment/
Вебинары
27 апреля в МГНЦ состоялась Школа муковисцидоза для родителей.
Мы выражаем благодарность Никоновой Виктории Сергеевне за проведение очень важной тематической Школы «Как организовать жизнь при муковисцидозе», на которой были рассмотрены вопросы: 1. Советы для семьи, правила посещения детских учреждений (детский сад, школа и т.д.), правила посещения общественных учреждений 2. Вакцинация при муковисцидозе . 4. Особенности микробиологической флоры детей с Читать дальше…
Новости
Муковисцидоз начнут лечить стволовыми клетками
В США приступают к уникальному эксперименту – 39-летний мужчина, страдающий муковисцидозом, пройдет лечение с использованием стволовых клеток. Ему уже ввели мезенхимальные стволовые клетки, взятые у здоровых доноров. Первым пациентом, согласившимся испытать эту терапию, стал Боб Хелд (Bob Held). Муковисцидоз диагностировали у него, когда ему было чуть больше года. Заболевание связано Читать дальше…
Деятельность нашей организации
Выражаем благодарность нашему доброму другу и благотворительному партнеру компании Глобус (гипермаркет «Глобус-Красногорск»)
От имени всех наших семей выражаем благодарность нашему доброму другу и благотворительному партнеру компании Глобус (гипермаркет «Глобус-Красногорск») за постоянную поддержку и помощь в реализации благотворительных проектов нашей организанизации, в том числе проекта по обеспечению детей и взрослых, больных муковисцидозом, лечебным питанием. Очередная партия лечебного питания оплачена, благодаря пожертвованию компании, и Читать дальше…
Новости
Справочник организаций, оказывающих помощь людям с особенностями развития.
Уважаемые родители, проживающие в Москве и московской олбласти, вы можете воспользоваться обновленной версией Справочника московских организаций, оказывающих помощь людям с особенностями развития (май 2018 г.).
(далее…)
Новости
Встреча с министром здравоохранения Московской области
7 мая в Доме Правительства Московской области состоялась внеочередная встреча с Министром Здавоохранения МО по ряду вопросов лекарственного обеспечения. Проблемы озвучены,пути решения найдены …