Июль 2018 — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

На крупное пожертвование компании Глобус закуплено лечебное энтеральное питание и мобильные ингаляторы.

Вот и «макушка лета», в разгаре отпускной сезон и каникулы. Замечательно, что каждый день приходят позитивные новости от наших семей, родители и ребята делятся впечатлениями от проведенного отпуска, семейных летних выходных. Лето- пора новых открытий. География путешествий наших семей очень обширная. Фотографии с отдыха замечательные, а наши ребята на них светятся счастьем. А какие разноплановые активности: наши покоряют горы, сплавляются на байдарках по рекам, совершают пешие и велопрогулки, покоряют «морские волны», есть среди нас заядлые рыбачки и «тихие охотники» по грибы и ягоды. Как же здорово!

(далее…)

Информационное письмо от ГБУЗ МО «МОКДЦД»

Уважаемые врачи центров муковисцидоза и родители детей, страдающих муковисцидозом и пациенты!

В целях упорядочения проведения ДНК диагностики у пациентов с муковисцидозом в ФГБНУ «МГНЦ» информируем: (далее…)

«Мой ориентир» – проект, призванный помочь детям с ограниченными возможностями

«Мой ориентир» – проект, призванный помочь детям с ограниченными возможностями здоровья найти свое призвание, профессию, место в жизни. Его цель – оказание качественной, квалифицированной помощи не только учащимся специальных (коррекционных) образовательных учреждений, детям и подросткам с ограниченными возможностями здоровья, но и их родителям, педагогам, психологам, работодателям в психолого-педагогическом сопровождении профессионального Читать дальше…

На канале YouTube фонда» Острова» опубликованы видео докладов российских специалистов с IX ежегодной Северо-Западной конференции по муковисцидозу

На канале YouTube фонда» Острова» опубликованы видео докладов российских специалистов с IX ежегодной Северо-Западной конференции по муковисцидозу, которая прошла в Санкт-Петербурге 18-19 мая 2018 года. Видео находятся в свободном доступе и все желающие могут ознакомиться с информацией https://www.youtube.com/channel/UCr4wCY8P58w4oyxSA99VCDQ

Современные достижения в организации помощи больным муковисцидозом — запись конференции от 26 июня 2018г.

ФГБНУ «МЕДИКО — ГЕНЕТИЧЕСКИЙ НАУЧНЫЙ ЦЕНТР» И РОССИЙСКИЙ ЦЕНТР МУКОВИСЦИДОЗА ПРОВЕЛИ КОНФЕРЕНЦИЮ ПО ИТОГАМ 41 ЕВРОПЕЙСКОГО КОНГРЕССА ПО МУКОВИСЦИДОЗУ Организационный комитет: Куцев С. И. — член корр. РАН, Главный генетик Министерства здравоохранения РФ, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр». Кондратьева E.И. — д.м.н., профессор, руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр». В. Л. Ижевская — д.м.н., заместитель директора Читать дальше…