Новости

  1. Издан консенсус по лечению микобактериоза у пациентов с МВ на русском языке

    20.04.2017

     

    Благотворительный фонд «Острова» издал «Согласованные рекомендации Американского фонда кистозного фиброза (муковисцидоза) и Европейского общества кистозного фиброза по лечению микобактериоза у пациентов с кистозным фиброзом».

    mikobacteries_concensus

    Нетуберкулезные микобактерии представляют собой группу микроорганизмов, которая широко распространена в окружающей среде и может стать причиной развития хронической легочной инфекции, особенно у пациентов с муковисцидозом. Поражение легких, вызванное такими бактериями, может представлять серьезную опасность для больных МВ, однако на современном этапе диагностика и лечение микобактериозов не стандартизированы. В 2016 г. Американский фонд МВ и Европейское общество МВ выпустили согласованные рекомендации для скрининга, исследования, диагностики и лечения микобактериоза у больных МВ. По мнению авторов, данные рекомендации должны помочь оптимизировать процесс ведения этой группы пациентов.

    Перевод на русский язык выполнен Благотворительным сообществом переводчиков  «Настоящее будущее». Редактором перевода выступила Н.Ю.Каширская, проф., д.м.н., главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии (группа муковисцидоза) ФГБНУ «МГНЦ», консультант — А.В.Лямин, доцент кафедры общей и клинической микробиологии, иммунологии и аллергологии, к.м.н., врач-бактериолог микробиологического отдела КДЛ Клиник ФГБОУ ВО «Самарский государственный медицинский университет» МЗ РФ.

  2. Вербная благотворительная ярмарка в ТТЦ «Останкино»

    04.04.2017

     
    Друзья!

    7 апреля состоится наша традиционная Вербная ярмарка, которая пройдет В ТТЦ «Останкино».

    Мы замечательно к ней подготовились, как всегда ярмарка у нас будет красивой, радостной и подарит посетителям удовольствие от выбора чудесных подарков, сувениров ручной работы, вкуснейших и красивейших пряников.

    Мы благодарим всех наших друзей-мастериц за помощь в организации ярмарки. Очень дорожим вашей дружбой и поддержкой.

    afisha-verbnaya-2017

  3. Творческий конкурс «Мое любимое Подмосковье»

    04.04.2017

    Друзья!

    Ассоциация родителей детей-инвалидов Подмосковья (АРДИП), в которую входит наша организация РОО МО «Помощь больным муковисцидозом», начала подготовку к
    IV Фестивалю «В будущее без границ» . По сложившейся традиции летний фестиваль мы проведем в подмосковном городе Одинцово в замечательном парке имени Героя России Ларисы Лазутиной.

    Будем рады пригласить наши семьи на этот замечательный праздник.

    А уже сегодня мы приглашаем участвовать наших детей в творческом конкурсе, который организуется в рамках подготовки фестиваля, «Мое любимое Подмосковье» , посвященному Году экологии в России.

    17358944_1524264824250271_7196548754850932823_o

    КОНКУРС ПРОВОДИТСЯ ПО ТРЕМ НОМИНАЦИЯМ:

    1.– «Изобразительное искусство» – художественное произведение, выполненное в
    технике: карандаш, цветной карандаш, пастель, уголь, сангина, тушь, акварель, акрил,
    гуашь, темпера, масло. Оригиналы представленных работ должны быть не меньше
    формата А4 (210 мм х 297 мм) и не больше формата А3 (297 мм х 420 мм).
    2. — Музыкальное творчество — сольное пение, дуэты, трио, квартеты, хоры, оркестры
    танцевальные коллективы.
    3.- Прикладное творчество в различных техниках.

    Для участия в конкурсе необходимо до 27 апреля 2017 года включительно заполнить
    заявку по прилагаемой Форме (Приложение 1) и прислать ее вместе со своей работой на
    почту фестиваля festardip@yandex.ru

    Участникам конкурса в номинации «Изобразительное искусство» необходимо прислать с
    заявкой скан работы (либо фото в хорошем качестве и
    разрешении) своей работы на электронную почту festardip@yandex.ru и сохранить
    оригиналы присланных работ до окончания конкурса.

    Участникам художественного конкурса необходимо прислать видео своего выступления
    на электронную почту festardip@yandex.ru (допускаются любительские видео).

    Конкурс проводится в три этапа:
    Первый – прием заявок (15 марта 2017 года –27 апреля 2017 года).
    Второй – рассмотрение заявок конкурсной комиссией: отбор электронных версий работ
    компетентным жюри и выявление финалистов конкурса;
    Третий – итоговый (27 мая 2017 г.): награждение победителей на IV Фестивале АРДИП,
    представление выставки лучших творческих работ, награждение победителей и активных
    участников.

    Наши дети талантливые и мы уверены, что творчество ребят будет высоко оценено.

    Приложение 1.

    Заявка на участие в творческом конкурсе,
    проводимом
    в рамках IV Регионального Фестиваля «В будущее без границ»
    Ассоциации родителей детей-инвалидов Подмосковья АРДИП.
    Организация _______________________________________________________________
    ФИО
    участника ________________________________________________________________
    Возраст
    участника __________________________________________________________________
    Название работы ___________________________________________________________
    Размеры работы
    (для работ по ИЗО и работ по прикладному творчеству)
    ____________________________________________________________________________
    Материал
    (для работ по ИЗО и работ по прикладному творчеству)
    __________________________________________________________________
    Контактный телефон (родителей/кураторов)________________________________

  4. Встреча с благотворительным фондом «Счастье жизни»

    27.12.2016

    Друзья!

    23 декабря в г. Одинцово состоялась очень теплая и душевная встреча представителей нашей родительской организации РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Анны Мелентьевой, Муниры Примовой с замечательной Оксаной Пушкиной и Президентом благотворительного фонда «Счастье жизни» Ириной Гайворонской.

    Благотворительный фонд «Счастье жизни» подготовил для наших детей замечательный подарок — билеты в концертный зал «Крокус Сити Холл» на Новогоднее представление «ТРИ БОГАТЫРЯ, МАША И МЕДВЕДЬ». И это были ещё не все подарки в этот день.

    Наши новые друзья решили, что раз Новый год – это время чудес, кто-то должен взять на себя роль волшебника.

    Фонд подготовил поздравительные письма для каждого ребенка. И письма не простые, а самые настоящие «волшебные».Это письма-пожелания от Волшебной Сказки, запечатанные по настоящей старинной технологии в золотые конверты, скреплённые бечёвкой и сургучной печатью.

    И как сказала Президент фонда Ирина Гайворонская, вручая письмо Владику Примову: «… если раскрыть и прочитать эти письма перед наступлением Нового года, а потом положить их под праздничную ёлку, то все добрые пожелания и детские мечты обязательно сбудутся! »

    Ирина Гайворонская и Оксана Пушкина от всей души желают нашим детям и нашим семьям весёлого совместного похода на праздничное Новогоднее представление и, чтобы всё, написанное в подаренных ими письмах, обязательно сбылось!

    Все билеты уже переданы родителям. Мы выражаем искреннюю благодарность Оксане и Ирине за доброту и внимание.

  5. Юбилей нашего благотворительного партнера

    20.11.2016

    10325210_813066405370120_1178966135998213880_n

    От имени всего наше родительского сообщества, мы поздравляем нашего доброго друга, благотворительного партнера РОО МО «Помощь больным муковисцидозом», ООО «Гиперглобус» с юбилеем.

    «10 лет в России, с любовью» — под таким слоганом компания отмечает юбилей своей работы на российском рынке.

    10 лет – это целая эпоха развития «Глобус» в России. Первые открытия и рекорды, признание покупателей, новые цели и ориентиры. А еще компания Глобус- это пример Социальной ответственности.

    На протяжении всей своей истории компания понимает свою ответственность перед обществом. В России компания Глобус осуществляет поддержку многих медицинских и воспитательных учреждений, а также поддерживает благотворительные проекты, направленные на помощь больным детям.

    Поддержка этих учреждений проводится в рамках программы «Отзовись сердцем», по которой 1% от каждого купленного товара под собственной торговой маркой «Глобус» перечисляется подшефным организациям. На эти средства приобретаются медицинское оборудование и спортивные тренажеры, ремонтируются помещения для занятий детей и комнаты отдыха в больницах.

    Наше знакомство с компанией переросло в крепкое ответственное партнерство. На протяжении нескольких лет компания Глобус является нашим благотворительным партнером. На пожертвования компании реализуются проекты помощи нашим детям и взрослым- обеспечение лечебным питанием, техническими средствами реабилитации.

    Мы очень дорожим нашей дружбой.

    Наши совместные благотворительные мероприятия в гипермаркете Глобус-Москва дарят радость нашим семьям, заряжают позитивом и вселяют надежду и веру.

    Желаем компании Глобус дальнейшего успешного развития, всем сотрудникам здоровья, счастья и благополучия!

    Надеемся на дальнейшее сотрудничество во благо наших детей.

  6. Издана книга «Долгая жизнь с МВ»

    08.11.2016

    В ноябре 2016 г. на русском языке вышла книга Европейского общества муковисцидоза «Долгая жизнь с муковисцидозом«. 
    new-book

    Книга была переведена и издана Благотворительным фондом «Острова» для бесплатного распространения среди пациентских организаций и врачей, занимающихся лечением муковисцидоза. Над этой книгой работало более 30 авторов для составления всеобъемлющего обзора основных проблем у взрослых. Бесценные сведения предоставили взрослые пациенты с МВ от 21 до 59 лет, благодаря чему можно лучше понять, что значит для взрослого человека жить с диагнозом «муковисцидоз».

    Цель книги – охватить широкий круг вопросов оказания медицинской помощи, важный для взрослых и пожилых людей с муковисцидозом, а также обеспечить всем членам группы, занимающейся проблемой МВ, справочный ресурс, к которому можно было бы обратиться при рассмотрении некоторых трудных вопросов, возникающих, когда люди с МВ, становятся старше.

    Кроме того, книга призвана дать представление о предстоящих проблемах, чтобы службы здравоохранения могли предоставлять эффективные услуги в будущем.

    Научными редакторами русскоязычного издания выступили: Орлов Александр Владимирович, доцент кафедры педиатрии СЗГМУ им. Мечникова, зав.отд. ГБУЗ ДГБ Святой Ольги, г. Санкт-Петербург; Красовский Станислав Александрович, ст.научн.сотрудник лаборатории муковисцидоза ФГБУ НИИ Пульмонологии ФМБА России, врач-пульмонолог 2-го пульмонологического отделения ГКБ им. Д.Д.Плетнева ДЗ г. Москвы, ст.научн.сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», г. Москва; Консультанты: Ашерова И.К., д.м.н., г. Ярославль, Голубцова О.И., к.м.н., г. Чебоксары

  7. Детский Центр муковисцидоза Московской области

    29.10.2016

    aaa

    Уважаемые родители!

    1 ноября начался прием в отделении муковисцидоза в Мытищах. Поздравляем всех с этим важным событием.

    Обратите внимание, пожалуйста, на список документов, которые надо взять с собой на первый прием в МОКДЦД.

    Важная информация для родителей:

    Телефон регистратуры: тел.8 (495) 587-33-66

    Прием пациентов будет производиться согласно микрофлоре дыхательного тракта. При записи необходимо сказать дату последнего бактериологического анализа и его результат.
    Для прикрепления к центру, проведения обследования для больных муковисцидозом или для диагностики муковисцидоза необходимо:

    1.Получить в поликлинике направление форма 057у в отделение муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД» по адресу: МО, г. Мытищи, ул. Коминтерна, д.24а, стр.1 с записью: для консультации, динамического наблюдения, обследования и лечения. Обязательно наличие даты, подписей, печатей.

    Необходимо встать на учет до 27декабря 2016 года, получить квартальные рекомендации по лекарственному обеспечению на 1 квартал 2017 года и годовой эпикриз с планом наблюдения на 2017 год,

    2. Предоставить копии документов: паспорт родителя, свидетельство о рождении ребенка, страховой полис ребенка, СНИЛС, справка об инвалидности (при наличии), последняя выписка из стационара или амбулаторного приема в центре муковисцидоза, а для детей, которым необходимо исключить или подтвердить муковисцидоз — выписка из амбулаторной карты.

    Граждане РФ, проживающие в Москве, Московской области, других регионах РФ принимаются бесплатно при наличии направления 057у и документов, указанных выше.

    В центре муковисцидоза проводятся:
    1. Потовые пробы с применением трех современных методик (Нанодакт, Макродакт, Хлор-чек). Обследуются новорожденные по программе неонатального скрининга, дети любого возраста из групп риска по направлению участковых педиатров, узких специалистов. Потовая проба проводится в ближайшее время после звонка в регистратуру, возможно проведение пробы в день обращения.

    2. Консилиумы специалистов центра для годового заключения, при оформлении инвалидности, обострении заболевания, для получения этиопатогенетического индивидуального лечения.

    3. Консультации диетолога, психолога, кинезитерапевта по предварительной записи.

    4. Проводится консультативная поддержка семей с положительным неонатальным скринингом.

    5. Работает горячая линия по всем вопросам, связанным с диагностикой, обследованием и лечением. Телефон : +7(495)2283388 с 10.00 до 16.00, понедельник – пятница.

    6. Ежемесячно проходят школы по муковисцидозу согласно плану. Занятия ведут педиатры, генетик, кинезитерапевт, диетолог, гастроэнтеролог, эндокринолог. Запись для всех желающих по телефону отделения муковисцидоза московской области:тел.8 (495) 587-33-66.

  8. Фонд «Острова» издал две книги о питании при муковисцидозе

    29.07.2016

    Фонд «Острова» издал две книги о питании при муковисцидозе

     

    Благотворительный фонд «Острова» перевел на русский язык и издал две книги, посвященные вопросам правильного питания при муковисцидозе.

    Оба издания были написаны Бельгийской Ассоциацией муковисцидоза и вышли сразу в нескольких европейских странах. Научным редактором перевода на русский язык выступила Рославцева Е.А., к.м.н., врач-педиатр высшей категории, старший научный сотрудник отделения питания здорового и больного ребенка НЦЗД МЗ РФ, г. Москва. В качестве консультантов в процессе издания книг приняли участие Ильенко Г.Г., врач высшей категории, диетолог ГБУЗ ДГБ им. Святой Ольги и Орлов А.В., к.м.н. доцент кафедры педиатрии СЗГМУ им. Мечникова, зав.отделением ГБУЗ ДГБ им. Святой Ольги (детский центр по лечению муковисцидоза), г. Санкт-Петербург.

    Книга «Пора за стол! Правильное питание при муковисцидозе» предназначена для родителей детей, больных муковисцидозом. В ней даются ответы на ключевые вопросы и практические советы по питанию детей и подростков с МВ, учитывая особенности работы системы обмена веществ и пищеварения. Для того чтобы издать книгу на русском языке, диетологи из российских центров МВ адаптировали рецепты блюд и добавили примеры меню на несколько дней для детей разного возраста.

    pic2

    Книга «Почему я должен принимать таблетки каждый день во время еды?» написана в первую очередь для детей. Главные герои книги —  маленький мальчик Робин и его  друг попугай Пепс.

    Робин хочет стать большим и сильным. Он говорит себе: «Если я буду хорошо кушать, у меня это получится!» . Но не все так просто, потому что у него муковисцидоз. Каждый раз, когда Робин ест, он должен принимать ферменты.  А Пепс очень любопытный попугай. Он всегда хочет знать, что происходит и почему. Он  задает Робину кучу вопросов: почему он плохо переваривает пищу? почему он должен принимать ферменты вместе с едой?

    Цель книги — научить детей с муковисцидозом понимать, что происходит у них в животике в момент переваривания пищи и как ферменты помогут им лучше усвоить еду.

    pic1

    Оба издания имеют красочные иллюстрации и доступный стиль изложения, поэтому будут интересны и понятны всем без исключения! А забавные персонажи мальчик Робин и его попугай Пепс полюбятся как взрослым, так и детям!

    Книги доступны в электронном виде в разделе Электронная библиотека http://cfmo.ru/articles/elektronnaya-biblioteka

    Бесплатный экземпляр каждого издания в печатном виде можно заказать в Благотворительном фонде «Острова», прислав заявку с указанием почтового адреса и контактного телефона на электронный адрес: ostrovaspb@gmail.com

     

  9. Консультация диетолога в Московском центре муковисцидоза

    15.09.2015

    Уважаемые родители!
    С 21.09.15г на базе Московского центра муковисцидоза
    Ведет прием сотрудник кафедры диетологии и нутрициологии РАМПО, педиатр – диетолог Максимычева Татьяна Юрьевна.

    (далее…)

  10. Orkambi — новый препарат от Vertex получил одобрение FDA

    11.09.2015

    муковисцидозOrkambi- новый комбинированный препарат получил одобрение FDA для применения у пациентов с муковисцидозом, имеющих две копии мутации F508del. (далее…)

Обратите внимание на наши проекты

Мы прикладываем много услилий, что бы жизнь пациентов с МВ стала немного легче. Узнайте о наших проектах и присоединяйтесь к нам!

Наши проекты