Наши благотворительные партнёры:
«Вектор жизни. Новые горизонты» — проект нашей пациентской Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». Одно из направлений работы проекта — съемка сюжетов о жизни взрослых людей с муковисцидозом. Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» реализуется при Читать дальше…
Продолжается выдача высококалорийных коктейлей, закупленных на благотворительное пожертвование доброго друга и партнера Сети гипермаркетов «Глобус». Родители детей и пациенты приезжают в Истру из разных округов Московской области, чтобы получить высококалорийные коктейли, которые необходимы для стабилизации и Читать дальше…
Внимание, съемка!Наша Алина в репортаже о социальном проекте Яндекса Помощь рядом Друзья, пишите отзывы, комментарии, ведь это очень важно для героев сюжета, журналистов и наших добрых фей — мамочек-волонтеров-диспетчеров проекта.
Истории.Наши взрослые ребята пишут о себе, мотивируя подрастающее поколение и новых родителей.Это проект «Вектор жизни. Новые горизонты». Даша.«Как незаметно время пролетело… Эта милая песенка приходит на ум, когда я — студентка 2-го курса Смоленского государственного Читать дальше…
На наш склад в Истре поступило энтеральное питание, закупленное на благотворительное пожертвование гипермаркета Глобус-Красногорск и уже началась выдача. Организм тратит большое количество энергии на борьбу с заболеванием муковисцидоз и пациенты, как правило очень худые, а этого нельзя допускать. Читать дальше…
Рубрика «Наши письма». «Это Тимур, ему на днях исполнилось пять лет», — пишет его мама, Регина. — «Сын увлекается динозаврами, супергероями (Халк, Спайдер Мэн), а также монстрами и другими фантастическими персонажами, нравиться лепить, бегать-прыгать и Читать дальше…
Более сорока семей из Московской области, подопечных нашей НКО, воспользовались бесплатными поездками на такси в марте, благодаря социальному проекту Яндекса «Помощь рядом». Уже год мы в этом проекте — это огромная поддержка и радость для семей. Читать дальше…
Команда РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» присоединяется к словам благодарности наших семей в адрес Министерства здравоохранения Московской области за обеспечение наших ребят жизненно важным лекарственным препаратом. Ответственность за обеспечение данным препаратом больных муковисцидозом законодательно возложена Читать дальше…
Рубрика «Письма».Анна, мама трех очаровательных дочурок, поделилась с нами хорошими новостями: «В этом году мы решили отдать девочек на плавание, для физического развития и чтобы они научились правильно дышать. Вначале девочки занимались отдельно с тренером, Читать дальше…
Работа НКО.Некоторые называют нашу пациентскую Организацию Фондом «Будем жить!» — это так и есть, ведь в Уставе указано одно из направлений деятельности — благотворительность. Наша команда ведет регистр пациентов и имеет согласие на обработку персональных данных, Читать дальше…
Льву девять лет, учится во втором классе, уже больше года занимается триатлоном.Триатлон — это бег, плавание, велосипед.В зимнее время альтернатива бегу — лыжи. «Мы поддерживаем сына и всей семьёй по выходным встаём на лыжи, — Читать дальше…
Потому что, мы — вместе! Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
17 марта в Москве в компании Делимобиль состоялась встреча пациентского сообщества муковисцидоза Московской области. Около тридцати родителей и пациентов с Москвы и Московской области приняли участие в тренинге.В уютном зале царила весенняя дружественная атмосфера.Психологи Екатерина Читать дальше…
Запись Школы МВ от 2 марта 2024 года. Тема: «Репродуктивное здоровье девочек с муковисцидозом». Доклад «Здоровье женщин, перенёсших беременность». Спикер: Амелина Елена Львовна — Зав. лабораторией муковисцидоз НИИ пульмонологии ФМБА России. Доклад «Беременность при муковисцидозе». Читать дальше…
Наши подопечные и взрослые, и дети ежедневно делают ингаляции, чтобы лекарственный препарат попадал в легкие в самые дальние отделы, в альвеолы. Количество этих манипуляций достигает десяти раз в сутки и это значительно уменьшает ресурс работы Читать дальше…
Заведующий отделением Центра муковисцидоза Московской области для взрослых, врач пульмонолог Виталий Валерьевич Писковец принял участие в zoom-конференции, организованной нашей пациентской командой. Более пятидесяти семей приняли участие в встрече одиннадцатого марта. Пациенты и координаторы Организации смогли задать Читать дальше…
Шестого марта в филиале МОНИКИ имени М.Ф. Владимирского, расположенном в Реутове, начал работать Центр диагностики и лечения муковисцидоза у взрослого населения.В этот знаменательный день на открытии присутствовали:представители Минздрава региона, врачи, пациенты и руководители профильной общественной Организации Муковисцидоз. Читать дальше…
