• Вместе мы сильнее! Всё о нашей организации.

Наши благотворительные партнёры:

Мы в социальных сетях

Новости

Жизнь продолжается, мы это точно знаем!
Видео

На одном из своих концертов Селин Дион посвятила колыбельную всем больным муковсцидозом (кистозным фиброзом, cystic fibrosis).

«Как вы знаете, тема сегодняшнего шоу — продлить завтрашний день. Фонд кистозного фиброза (The cystic fibrosis foundation) и (Канадская организация кистозного фиброза) делают большие успехи в своих исследованиях и программах лечения. В результате этого прогресса, Подробнее…

Наши друзья

На крупное пожертвование компании Глобус закуплено лечебное энтеральное питание и мобильные ингаляторы.

Вот и «макушка лета», в разгаре отпускной сезон и каникулы. Замечательно, что каждый день приходят позитивные новости от наших семей, родители и ребята делятся впечатлениями от проведенного отпуска, семейных летних выходных. Лето- пора новых открытий. Подробнее…

Лечение МВ

Врачи отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД» совместно с «Медико-генетическийм научным центром» освоили впервые в РФ новую методику для диагностики муковисциидоза на уникальном оборудовании

Новости

«Мой ориентир» – проект, призванный помочь детям с ограниченными возможностями

«Мой ориентир» – проект, призванный помочь детям с ограниченными возможностями здоровья найти свое призвание, профессию, место в жизни. Его цель – оказание качественной, квалифицированной помощи не только учащимся специальных (коррекционных) образовательных учреждений, детям и подросткам Подробнее…

Видео

На канале YouTube фонда» Острова» опубликованы видео докладов российских специалистов с IX ежегодной Северо-Западной конференции по муковисцидозу

На канале YouTube фонда» Острова» опубликованы видео докладов российских специалистов с IX ежегодной Северо-Западной конференции по муковисцидозу, которая прошла в Санкт-Петербурге 18-19 мая 2018 года. Видео находятся в свободном доступе и все желающие могут ознакомиться Подробнее…

Видео

Современные достижения в организации помощи больным муковисцидозом — запись конференции от 26 июня 2018г.

ФГБНУ «МЕДИКО — ГЕНЕТИЧЕСКИЙ НАУЧНЫЙ ЦЕНТР» И РОССИЙСКИЙ ЦЕНТР МУКОВИСЦИДОЗА ПРОВЕЛИ КОНФЕРЕНЦИЮ ПО ИТОГАМ 41 ЕВРОПЕЙСКОГО КОНГРЕССА ПО МУКОВИСЦИДОЗУ Организационный комитет: Куцев С. И. — член корр. РАН, Главный генетик Министерства здравоохранения РФ, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр». Кондратьева E.И. — д.м.н., Подробнее…

В мире науки

Различные разновидности Pseudomonas, обнаруженные в легких пациентов с Cf

Недавно проведенные работы Pseudomonas aeruginosa могут объяснить, почему некоторые лекарства являются только умеренно эффективными у пациентов с муковисцидозом. Группа исследователей во главе с доктором Прадипом Сингхом и доктором Питером Йортом из Медицинской школы Университета Вашингтона обнаружила, что когда P. aeruginosa заражает Подробнее…

Новости

Информационное письмо

Уважаемые врачи центров муковисцидоза и родители детей, страдающих муковисцидозом и пациенты. В целях упорядочения приема мокроты на микрофлору от пациентов с муковисцидозом в лаборатории молекулярной эпидемиологии госпитальных инфекций ФГБУ «НИЦЭМ им. Н.Ф. Гамалеи» М З России и бактериологическую лабораторию ГБУЗ ГКБ № 15 им. О. М. Филатова ДЗ г. Москвы информируем: Прием материала Подробнее…

В мире науки

Программа трансплантации клеток поджелудочной железы предлагает новую надежду некоторым пациентам с МВ

Университет Северной Каролины (UNC) относится к числу немногих учреждений в Соединенных Штатах, которые предлагают пациентам с воспаленной поджелудочной железой (панкреатитом) или цистозом поджелудочной железы вариант хирургического лечения, который обеспечивает лучший результат.

Анонсы мероприятий

26.06.2018 состоится 3-я всероссийская онлайн конференция по итогам 41 европейского конгресса по муковисцидозу «современные достижения в организации помощи больным муковисцидозом»

26.06.2018 состоится 3-я всероссийская онлайн конференция по итогам 41 европейского конгресса по муковисцидозу «современные достижения в организации помощи больным муковисцидозом» с 16:00 по 18:00. Для подключения к онлайн трансляции необходима предварительная регистрация на сайте: http://cysticfibrosis.ru. Подробнее…

Новости

Подмосковье выделило более 1 млрд рублей на помощь людям с редкими заболеваниями

Московская область в три раза увеличила финансирование программы оказания помощи людям, которые страдают редкими заболеваниями. На эти цели региональный бюджет только в этом году выделяет один миллиард 300 миллионов рублей.