Ответы на вопросы

  1. 05.04.2016Марина

    Здравствуйте. Моему сыну 10,5 месяцев, у нас МВ в смешанной форме. Проблема в том, что последние месяца три мы не набираем вес, весим 7800 гр. нам назначили массаж , уколы Кортексин и сироп Пантогам. Массажистка в шоке от того, что все тело у нас в тонусе. Как нам повысить массу тела? Ест хорошо, аппетит хороший, по большому ходим4-5 раз в день. Спасибо большое.

    13.05.2016

    Здравствутйе Марина, необходима коррекция ферментов и возможно нарушения фосфорно-кальциевого обмена как сопутствующее состояние. Обязательно обратитесь к врачу, специалисту по МВ

  2. 02.04.2016Светлана

    Здравствуйте, Виктория Сергеевна. Прошу ответить на вопрос. Мальчик, 4 года, 104 см, 14 кг, МВ 508 мут, эластаза в кале менее15. Знаю, что Креон дают из расчёта 1000 ед на 1 грамм жира. Даю на половину меньше, жира в кале нет. На что нужно ориентироваться при расчёте дозировки: на жир в кале или расчёт?

    13.05.2016

    Здравствуйте Светлана, да, конечно, на нейтралный жир в копрологии и прибавку в весе

  3. 29.03.2016Инна

    Здравствуйте. Подскажите пож-та у моего ребенка МВ смешанного типа, возраст 3 месяца, принимаем Креон, может ли на его фоне быть снижение гемоглобина (в 2 мес. 105, в 3 мес. уже 92), находимся на искусственном вскармливании (смесь Симилак).

    02.04.2016

    Здравствуйте Инна, необходимо провести дообследование - биохимия крови (там обязательно общий белок и альбумин, железо и витамин Е сыворотки крови- это минимум) у пациентов с МВ могут быть витамин-Е белково-дефицитные анемии

  4. 22.03.2016Наталья

    Уважаемая Виктория Сергеевна, подскажите пожалуйста, можно ли нашим деткам пользоваться современным меш-небулайзером для ингаляций Пульмазимом, пульмикортом, гипертонич. Р-ром соли. Дочери 5 месяцев, записались к Вам на прием на 11 апреля, сами не из Москвы, хотим приобрести в дорогу, ну и дома иногда пользоваться во время сна, т.к. он бесшумный и можно ингалировать спящего ребенка. Ингаляции пока делать дочь не любит.

    02.04.2016

    Здравствуйте Наталья, как походный вариант можете использовать, тем более скоро у пари появится в продаже их меш-небулайзер подходящий по всем параметрам

  5. 18.03.2016Евгения

    Добрый день, Виктория Сергеевна! Сколько раз должен быть госпитализирован ребенок с МВ? Моей дочке ставили хроническую форму синегнойной инфекции (высев был три раза сподряд, несмотря на а/б терапию),но последние два раза в посеве высева нет. УЗИ и все остальные анализы (б/х, ОАК, ОАМ, копрология) находятся в норме. В легких хрипов нет. Простудных заболеваний за последние месяцы не отмечалось. Находимся под наблюдением пульмонолога по месту жительства (посещение раз в месяц). Врачи настаивают на госпитализации, но состояние ребенка хорошее, о чем свидетельствуют показатели. Возможно ли при таком состоянии и с учетом хорошего посева госпитализироваться лишь раз в год? Дело в том, что наше отделение временно переехало на другой этаж и условий для наших деток нет (палаты отдельные, но в них нет ни туалета, ни душа).Большой риск заражения. И есть ли вероятность того, что нам отменят диагноз "хроническая форма синегнойной инфекции" с учетом отсутствия в высеве данной инфекции более 3-4 ра

    02.04.2016

    Здравствуйте Евгения, специалисты Российского центра муковисцидоза придерживаются тактики согласно существующему европротоколу и мировым стандартам, а именно - госпитализация только по жизненным показаниям, в остальном пациенты, в том числе и с хронической синегнойной инфекцией, проводят обследование амбулаторно и даже внутривенную антибиотикотерпию осуществляют, как правило, на дому. Все это связано с высоким риском перекрестного инфицирования. Вот моя презентаци на эту тему http://cfdoctor.ru/?p=589 про эффективность амбулаторного наблюдения здесь прочитайте http://cfdoctor.ru/?p=635 Региональные пациенты приезжают к нам в Москву в Российский центр муковисцидоза и уезжают с полной выпиской и рекомендациями по ведению. Если хотите, напишите мне на личную почту nikonovavs@mail.ru

  6. 17.03.2016Сергей

    Здравствуйте Станислав Александрович.Меня зовут Сергей, мне 24 года.Болею с рождения.Частые бронхиты, пневмония.В 14 лет поставили диагноз бронхаэктотичесткая болезнь.В феврале 2016 года сделали КТ грудной клетки.Заключение: КТ-картина множественных цилиндрических, еденичных мешотчатых бронхоэтазов в обоих легких,множественные узелковые изменения в обоих легких(по типу бронхиолита, вероятно неспецифического характера),немногочисленные фокусы консолидации выше описанной локализации(фиброзного/ воспалительного характера- для исключения активного воспалительного процесса- клинико-лабораторная корреляция).По сравнению с придыдущим иследованием от 25 февраля 2013 года динамика отрицательная:размеры бронхоэктазов во всех отделах легких увеличились в среднем на 2-3 мм., кол-во и размеры узелковых и узловых образований в легких увеличились., размеры лимфоузлов в основном прежние(нерезко увеличились размеры субкаринарного лимфоузла). Подозрение на муковисцидоз.По результатам ДНК диагностики выя

  7. 15.03.2016Малика

    У ребенка муковисцидоз. Говорят что ребенок должен быть занесен в федеральный регистр больных муковисцидозом. Кто должен его туда занести

    02.04.2016

    Здравствуйте Малика, напишите мне из какого вы региона и фото выписки и отправьте на мой e-mail nikonovavs@mail.ru я подскажу предметнее по этому поводу

  8. 09.03.2016Любовь

    Здравствуйте! Скажите пожалуйста, чтобы поставить точный диагноз муковисцидоз достаточно ли 30 шт. Генов при здаче на Днк?

    02.04.2016

    Здравствуйте Любовь, не всегда бывает достаточно. В сомнительных случаях проводится полногеномное секвенирование

  9. 05.03.2016Кирилл

    Раньше заказывали Aquadeks напрямую в YASOO (никаких нареканий - оговаривали даже сроки годности). Производят ли сейчас Aquadeks? Если да, то почему информация о производителе исчезла из сети? Препарат можно найти только на Ebay и Amazon (но, достоверность его происхождения вызывает сомнения). Где сейчас приобрести Aquadeks? Спасибо.

    02.04.2016

    Здравствуйте Кирилл, технические вопросы по покупке акваадекса вы можете задать председателю московской областной организации - Ольге Алекиной

  10. 05.03.2016Наталья

    Здравствуйте. У ребёнка при скрининге в роддоме был положительный результат на тест Муковисцидоза, в 28 дней тест пере делали, оказался отрицательным. В три месяца провели потовую пробу - отрицательная. В год, как положенно, провели повторную потовую пробу - результат пограничный. Сейчас дочери год и 11 месяцев. Последние два месяца она кашляет по ночам, утром в горле скапливается мокрота. Лечение, рекомендованное терапевтом, не помогает. Скажите, пожалуйста, нужно ли провести дополнительную потовую пробу? Пробу проводили в детской городской больнице им. Филатова 8 апреля 2015 г. Спасибо. С уважением, Наталья.

    02.04.2016

    Здравствуйте Наталья, обязательно обратитесь к нам в Российский центр муковисцидоза на консультацию. Мы из Филатовской переехали. При мягких мутациях возможны отрицательные хлориды пота. Телефон для записи +74991370197 +74991374610