Наталья очень искренне поделилась с нами очень личным, для того, чтобы жизненный опыт, душевное состояние и настрой взрослого человека с муковисцидозом, еще раз дал нам всем стержень быть сильнее недуга. Вместе с Наташей мы выбираем жизнь!
А для наших друзей это пост-откровение. Мы знаем как вы всегда нас поддерживаете, что вы всегда рядом. Пожелайте Наташе и всем нашим ребятам здоровья и счастья. И всем того, что желает сама Наташа » найти в себе силы и желание открыть свои таланты и жить в счастье! Быть любимыми и любить! Оставить свои комплексы, сомнения и сделать шаг к жизни! Только тогда болезнь отступит».
«Кистозный фиброз — расширяя границы возможного!
Меня зовут Наталья, мне 33 года и 21 год я живу с диагнозом Кистозный фиброз. В детстве, когда нет полного осознания, что с тобой происходит, почему череда больниц, врачей, обследований и процедур, воспринимается все легче и принимается на веру, что так и должно быть. Если болеешь — тебя лечат. Но почему же болеешь постоянно и нет никакой жизни?! Когда я попала в 12 лет в РДКБ, в детское отделение с уже точным диагнозом, то после первого «правильного» курса лечения, обучения физио и тщательных рекомендаций, только и началась жизнь! Да, очень лень делать физио, ингаляции, пить таблетки четко, часто и много, особенно когда твоё состояние вполне стабильно. Но уже даже в детстве приходит взрослое понимание Надо! Самодисциплина и контроль!
Так было у меня))) я всегда жила на максимуме, хотелось жить, училась в обычной школе, друзья, кружки, дискотеки и, чтоб ни одна душа, кроме близких, не знала о страшном слове, в котором заключена вся твоя жизнь — муковисцидоз! Почему-то было стыдно быть не как все, это стало комплексом, который постоянно заставлял меня добиваться все большего и большего! Институт, потом другой -заочка, параллельно работа, активная жизнь, друзья, спорт…Во всей этой круговерти мое страшное слово просто растворилось, не было места болезни! Было место жизни! Когда есть цели, стремления, желания и огромная вера — что все возможно — все возможно!
Ещё в подростковом периоде, ознакомившись со скудной информацией интернета и почерпнув из статей тех далеких 20-ти лет назад, что продолжительность жизни людей с кистозным фиброзом крайне мала, редко кто доползал до отметки 30. Про семью и детей там даже не заикались, это было даже не на уровне фантазии, об этом и мечтать нельзя было. Я не знаю каким чудом я не зациклилась на этом, а просто удалила из своего сознания и стала жить. Жить и верить, что я живу сейчас и получаю то, что мне хочется))) и пусть все будет как будет. Вместе с испорченным геном мне достался ген бескрайнего оптимизма! Я верю, что он есть у каждого и просто надо научиться его активировать:))
Чудеса в моей жизни начали случаться! Я активно училась и работала, жила жизнью полной красок, не отказывая себе в общении и развлечениях, поездках. Проходила плановые курсы лечения 1-2 раза в год. Случилось чудо беременности, причём до самого декрета, я как реактивная продолжала учиться и работать, сейчас совсем не понимаю зачем))) Конечно функция легких падала, дышать становилось труднее и курсы лечения я проводила в течении беременности несколько раз. Сама беременность протекала очень успешно и комфортно, тяжело было только в плане легких и дыхания. Конечно и само тело у меня худело, аппетита не было особо, но ребёнок рос хорошо. До беременности при росте 150см и весе 45кг, в роддом я пришла с весом 53кг и из больницы выписалась 40кг. Дочка родилась 3290 при росте 49см. Сейчас мне 33 года, вес около 45кг, рост не изменился, а вот дочке почти 10лет, по росту почти догнала)) вещи мои таскает из гардероба)))
Восстанавливаться было нелегко, но жизнь продолжается, тем более, что рядом растёт новая, которая требует внимания, поддержки, заботы, сил. Через трудности нужно идти, когда ты знаешь, что идёшь не только путём боли, терпения, но и любовь, счастье на этом пути идут с тобой и помогают. Я хочу пожелать каждому найти тот стимул, который зажжёт в вас огонь жизни.
Восстанавливаться было нелегко, но жизнь продолжается, тем более, что рядом растёт новая, которая требует внимания, поддержки, заботы, сил. Через трудности нужно идти, когда ты знаешь, что идёшь не только путём боли, терпения, но и любовь, счастье на этом пути идут с тобой и помогают. Я хочу пожелать каждому найти тот стимул, который зажжет в вас огонь жизни. 2 года назад был серьезный кризис. Я попала в 57 больницу с очень плохим объемом легких, ужасными болями в ЖКТ, низкой сатурацией кислорода. Было очень плохо, такого состояния ещё не было. До этого я старалась проходить курсы терапии дома, благодаря помощи фондов удавалось капать оригинальные препараты и лечиться полноценно. Тогда пришло время подключиться к кислородному концентратору и дышать благодаря ему. Не было никаких сил, надежд на восстановление, только перспектива очереди на пересадку легких маячила впереди. То, что может быть и спасением, и окончанием. Сколько передумалось, перечиталось, осозналось. Но уезжая домой со шнурком от тела к искусственному кислороду надежд на Хорошее не было. Даже операция по пересадке не была в перспективе, т.к в анализах обнаружили вирус гепатиа С, с которым пересадку делать бы не стали.
Это меня убило морально тогда полностью, не хотелось ничего. Все действия на автомате. И самое ужасное, когда тебя окружают люди, которые не знают и не понимают твоей боли, когда от слез не было облегчения и не было выхода. В тот момент я начала интересоваться психологией, психосоматикой очень активно. До этого конечно тоже было прочитано много книг, освоены какие-то медитации, но в тот жесткий кризис я почему-то поняла, что надо все менять. В мою жизнь пришли люди, которые мне оказали неимоверную поддержку, я почувствовала силы. Занялась гештальт- терапией, практикой Випассана и тета-хилингом. Я не могу дать точного ответа что именно, но все стало происходить так, что меня включили в программу по лечению гепатита и я прошла 3х месячный курс, стоимость которого более миллиона. Вирус ушёл, от этого заболевания я исцелилась. Но также намного улучшилось мое состояние физически и легкие стали лучше дышать, отдышка перестала мучать, я смогла полететь в санаторий к морю, что для меня было просто недосягаемым, на момент февраля 2016.
Я стала набирать свою активность, проблемы с желудком ушли, я погрузилась в творчество, учебу, работу, поездки с дочкой. Чувство жизни и радость ко мне вернулись вновь. Я понимаю, что раз я выбираю жить и не сдаваться, то я иду по пути, который открывает мне много радости! И каждый день, каждый миг я думаю, что как прекрасно дышать, слышать, видеть, ходить своими ногами, обнимать любимых своими руками, что бог даёт столько радости каждый день, сколько я могу принять!
Да, мне выпало такое испытание, оно выпало не мне одной, все детки, кто рождается с геном МВ получают особенную жизнь! Но даётся каждому по их силам. Вместе с МВ в человеке открывается столько прекрасных качеств, которые он может развить и проявить! Пусть каждый найдёт в себе силы и желание открыть свои таланты и жить в счастье! Быть любимыми и любить! Оставить свои комплексы, сомнения и сделать шаг к жизни! Только тогда болезнь отступит!
Каждый выбирает своей душой! Я выбираю жить.»
