День редких (орфанных) заболеваний

Сегодня редкий день. День редких (орфанных) заболеваний. Муковисцидоз-одно из них.Генетическая, неизлечимая и жизнеугрожающая болезнь. Мы редкие, но нас много. Практически,каждый 20 житель нашей планеты является носителем этого гена.Хочу рассказать вам о наших детях и о взрослых,которым вопреки всему удалось преодолеть порог 18+. О том,какие они необычайно мудрые, талантливые, терпеливые. Как мужественно и стойко они переносят боль.Как много ежедневных дел приходится им делать для того,что бы просто жить и дышать. Это тяжёлый и бесконечный труд. Приём лекарств,дыхательная гимнастика, кинезетерапия, ингаляции, капельницы. И в то же время бежать в институт, школу или детский садик, в спортивную и художественные секции.И что они,несмотря на тяжёлое заболевание, радуются жизни, верят в себя, дружат, любят, мечтают и воплощают свои мечты в жизнь. Становятся сами родителями и воспитывают детей! А ещё у них есть замечательные мамы и папы,верящие и поддерживающие их. И друг друга. А ещё есть настоящие друзья,в трудную минуту готовые быть рядом. Хочется,что бы в этот день (да и не только сегодня,а вообще по жизни) государство слушало и слышало нас. Что бы были оригинальные проверенные препараты и бесперебойное лекарственное обеспечение. И лекарства,которые уже вовсю используют за рубежом,были доступны и нам. И что бы родителям через суды не приходилось добиваться так необходимых для жизни лекарств. Что бы оно(государство) помогало в приобретении средств реабилитации и лечебного питания. Очень хочется от наших чиновников понимания и всесторонней поддержки. Верим ли мы в это? Вопрос. Но очень надеемся.