Сегодня редкий день. День редких (орфанных) заболеваний. Муковисцидоз-одно из них.Генетическая, неизлечимая и жизнеугрожающая болезнь. Мы редкие, но нас много. Практически,каждый 20 житель нашей планеты является носителем этого гена.Хочу рассказать вам о наших детях и о взрослых,которым вопреки всему удалось преодолеть порог 18+. О том,какие они необычайно мудрые, талантливые, терпеливые. Как мужественно и стойко они переносят боль.Как много ежедневных дел приходится им делать для того,что бы просто жить и дышать. Это тяжёлый и бесконечный труд. Приём лекарств,дыхательная гимнастика, кинезетерапия, ингаляции, капельницы. И в то же время бежать в институт, школу или детский садик, в спортивную и художественные секции.И что они,несмотря на тяжёлое заболевание, радуются жизни, верят в себя, дружат, любят, мечтают и воплощают свои мечты в жизнь. Становятся сами родителями и воспитывают детей! А ещё у них есть замечательные мамы и папы,верящие и поддерживающие их. И друг друга. А ещё есть настоящие друзья,в трудную минуту готовые быть рядом. Хочется,что бы в этот день (да и не только сегодня,а вообще по жизни) государство слушало и слышало нас. Что бы были оригинальные проверенные препараты и бесперебойное лекарственное обеспечение. И лекарства,которые уже вовсю используют за рубежом,были доступны и нам. И что бы родителям через суды не приходилось добиваться так необходимых для жизни лекарств. Что бы оно(государство) помогало в приобретении средств реабилитации и лечебного питания. Очень хочется от наших чиновников понимания и всесторонней поддержки. Верим ли мы в это? Вопрос. Но очень надеемся.
Деятельность нашей организации
Жизнь продолжается, мы это точно знаем!
Жизнь продолжается, мы это точно знаем!Такой посыл размещен на первой странице нашего сайта. Эти слова вселяют надежду родителям, детям которых поставлен диагноз муковисцидоз. В поисках информации они изучают интернет и находят наш портал, пишут, звонят. Читать дальше…