5-8 июня 2019 года в Ливерпуле (Великобритания) состоялся 42-й Европейский конгресс по муковисцидозу.
В конгрессе приняли участие 19 специалистов из Москвы, Перми, Красноярска и Новосибирска, оказывающие помощь больным муковисцидозом (врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, генетики, диетологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерапевты) и научные сотрудники).
Всего в работе конгресса приняли участие 2595 человек со всех континентов. Большинство, 2192 участника, были из Европейских стран.
Наша организация впервые принимала участие в мероприятии такого масштаба.
Делегат от нашей команды Наталия Демина сообщает:
Первый день Конференции ECFC. Очень много интересных тем.
Прослушала лекцию о мотивации к лечению у взрослых пациентов. Психологов в этой теме действительно не хватает в РФ. Не каждый готов смириться с диагнозом и образом жизни пациента, отсюда и много отказов от лечения.
На открытии было видео клипа с песнями от пациентов, очень трогательно
Второй день ЕСFC.
Очень плотный график симпозиумов и рабочих групп. Фото с расписанием и темами внизу. Была на Симпозиуме по антимикробной устойчивости антибиотиков флоры у МВ. В представленных фотографиях есть понятная табличка, в ней какие антибиотики устойчивые к какой флоре (желтые квадраты). И успела прослушать рабочую группу по сопутствующим проблемам с остеопенией и остеопорозом у МВ.
Сегодня были представлены работы докторов на постерах в отельном зале, все постеры развешаны по темам и можно было подходить к авторам и в живом общении задавать вопросы. Постеры наших докторов так же были, у Станислава Александровича Красовского много работ на стендах.
Амелина Елена Львовна читала доклад по проблемам лор у взрослых больных.
В выставочном зале представлены практически все фармкомпании по МВ и компании по сопутствующему оборудованию. Отдельный павильон. Можно подходить, спрашивать, пробовать, брать контакты. Представители очень подробно все рассказывают.
На стойке DEKAS меня накормили витаминами, можно пробовать вкус. У них в линейке есть витамины с антиоксидантами, и чистый АДЕК. Это для тех, у кого аллергия. Все витамины с 10 лет у них идут, и детские капли с чудесным ярко оранжевым цветом и сладким вкусом.
Есть стойка со спирометрами. На фотографии очень удачная модель, маленькая, в половину ладони, со сменным одноразовым фильтром, есть три программы под него: для докторов, для домашнего использования и для клинических испытаний. Шведский производитель. Можно купить на их сайте напрямую. И ещё один аппарат другой фирмы, он чуть побольше. Программа на компьютер устанавливается.
Был симпозиум от Вертекс, очень подробно рассказали и показали на истории пациентов , как работают ген препараты. Улучшения на ФВД, вес, КТ картина. Так же рассказали, что планируют давать терапию беременным женщинам, ожидающим ребёнка с МВ. То есть лечение начинать ещё в утробе матери.
Завтра будет симпозиум по Трипл терапии, все с нетерпением жду.
Наташа, спасибо тебе!
