Работа нашей пациентской организации не останавливается ни на день. Даже летом. Пока есть серьезные проблемы и ежедневно нужна помощь нашим ребятам, мы не можем уходить в отпуск. Даже летом продолжается взаимодействие с органами власти Московской области, министерствами и ведомствами по улучшению качества медицинской и социальной помощи больным муковисцидозом в Московской области. Нет перерывов и в оказании адресной помощи: психологической и юридической.
Мы рады, что в нашей пациентской организации сформировалась дружная Команда единомышленников. К сожалению, не все члены организации принимают участие в работе. Но у нас есть замечательный Актив. Наш Актив — это настоящая Команда, которая ведет ежедневно эту огромную и жизненно важную общественную работу.
В Активе организации есть координаторы, которые ежедневно общаются со своими подопечными семьями, помогают решить все сложные вопросы, оказывают всестороннюю помощь, сообщают важную информации, мониторят лекарственное обеспечение каждого подопечного, а в случае его нарушения, содействуют в решении проблемы.
Наши родители из Актива — настоящие герои и общественники. Для них мир не замыкается на своей семье, на своих детях. Их сердца болят за всех наших ребят. Осознание «Кто если не мы?» помогает изменить жизнь наших детей!
Мы гордимся нашими родителями и активными взрослыми ребятами!
Сегодня хотим познакомить вас с Анной Исаевой. Координатором и мамой трех славных дочек. Две младшие девочки больны муковисцидозом.
С первых дней жизни семьи в новом измерении вселенной «муковисцидоз» молодые родители Аня и Кирилл старались как можно быстрее получить всю важную информацию, которая позволит их дочкам оставаться здоровыми и жить счастливо. Не пропустили ни одной встречи, ни одной Школы муковисцидоза. Они сразу выразили искреннее желание присоединиться к Команде и вместе делать все возможное, чтобы добиться нового качества жизни наших ребят.
Как показало время, в лице Ани и Кирилла мы приобрели настоящих лидеров пациентского сообщества, настоящих соратников и замечательных друзей.
