7 декабря 2019 г. Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом» провела первую встречу Родительского клуба в рамках реализации проекта «Мы вместе ради жизни», поддержанного фондом президентских грантов.
На встрече был проведен психологический тренинг для родителей детей, больных муковисцидозом, организованный.
Вместе с нашими замечательными психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми была разобрана тема «Ценности человека и способы ее реализации». Начало семинара стало очень положительным для наших участников, каждый попытался вспомнить, что такого необычно-позитивного произошло утром, накануне встречи.
Несмотря на очень непростое и волнительное время для всего сообщества муковисцидоза, каждый смог вспомнить такой позитивный момент. И это очень важно. Увидеть свои ресурсы и понять на чем они базируются.
Переходя к теме семинара, было отмечено, что за каждым поступком человека, за каждым его действием, вне зависимости положительное оно или отрицательное, стоит какая-либо приоритетная ценность человека. Она всегда является конструктивной. Это может быть
Любовь, семья, свобода, авторство жизни, покой, благополучие.
Было отмечено, что важно понимать, что любую ценность можно и нужно уметь реализовывать посредством положительных поступков.
Для того, чтобы научить этому ребенка, необходимо, выяснив ценность, попытаться вместе найти в недалёком прошлом какой-то уникальный эпизод, который соответствует этой ценности, но выраженный более позитивнее.
Так же 7 декабря 2019 г. прошла первая встреча Школы муковисцидоза. На встрече рассматривалась важная тема — как организовать в домашних условиях эффективную и безопасную внутривенную терапию.
Для этих целей, приглашенный специалист компании «B.BRAUN» рассказал о новинках медицинских расходников для инфузионной терапии, применение которых помогает более качественно, комфортно и безопасно проводить внутривенную терапию. Был продемонстрирован новый тип периферических внутривенных катетров со встроенной мембраной, препятствующей вытеканию крови при постановке катетера и всех последующих манипуляциях, при этом новая технология катетера позволяет находиться в вене до 30 дней. Практичны и очень облегчают манипуляции различные канюли для смешивания растворов и лекарственных средств, различные заглушки, комби-стопперы, дискофиксы.
Присутствующих поразили современные инфузионные системы с эксадропом — регулятором скорости инфузии. Продемонстрированы были и другие важные медицинские расходники. Самое важное, что все эти изделия доступны по цене.
Во второй части семинара мы пошагово разобрали, как правильно и безопасно провести на дому курс внутривенных антибиотиков.
И как всегда, в конце встречи Родительского клуба, происходила выдача энтерального лечебного питания в рамках проекта «Обеспечение энтеральным питанием детей, болеющих муковисцидозом» и выдача технических средств реабилитации.
Проект «Обеспечение энтеральным питанием детей, болеющих муковисцидозом» бессрочный. Питание было закуплено на благотворительное пожертвование нашего друга и партнера Гипермаркет Глобус (г. Красногорск).
Наши волонтеры 
