Круглый стол в Общественной палате РФ «Оказание эффективной лекарственной помощи больным муковисцидозом в Российской Федерации» 11.12.2019 г. — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

11 декабря 2019 г. состоялся Круглый стол в общественной палате РФ «Оказание эффективной лекарственной помощи больным муковисцидозом в Российской Федерации».

Присутствовали:

Минздрав РФ – Максимкина Е.А.

Росздравнадзор – Пархоменко Д.В. и еще 2-е его коллег

Комитет ГД по охране здоровья – Санина Н.П.

Клинические фармакологи – Зырянов С.К., Дронов И.А.

Всероссийский союз пациентов – Жулев Ю.А.

Представители фармакологических компаний «GSK», «ТЕВА», «Генериум», «Фармасинтез»

Представители врачебного сообщества – Кондратьева Е.А., Симонова О.И., Амелина Е.Л., Никонова В.С.

Представители пациентских организаций – Мясникова И.В., Дмитриева И.Ю., Матвеева Н.В., Коренева Г.В., Безбородова О.Ф.

От нашей организации присутствовала председатель правления РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» – Алекина О.В.

Выступление нашего представителя Алекиной О.В.:

Жаль, что врачи показали презентации, а мы не можем вывести сейчас фотографии ребят, с одним заболеванием проживающих в различных регионах.
У нас есть две полярности: западные пациенты, больные муковисцидозом, каково качество их здоровья там, где есть та система, о которой мы говорим, которая должна быть принята цельная у нас в России, и качественные препараты.
И второй, полярный мир в России существует – те регионы, где покупают препараты, где есть приоритет – интересы пациента, приоритет мнения врача, где закупают по жизненным показаниям качественные препараты, так называемого «Золотой фонд муковисцидоза». Там пациенты совершенно по — другому выглядят и качество их здоровья, и перспективы их жизни дожить до таргетной терапии, жить долго и счастливо.
Жалко, что мы не можем показать тех же ребят из регионов, где лечат непроверенными препаратами, это небо и земля.
Мало того, что они живы, можно сказать, но организмы их разрушены, вряд ли они перешагнут порог 18-тилетия, поэтому я призываю – даже в России у нас два полярных мира.
Второй вопрос, говорила и Виктория Сергеевна, что есть даже определение Верховного суда, что не только возможны закупки по жизненным показаниям в индивидуальном порядке, но четко предписание Верховного суда дает, что, в Московской области, кстати, так и закупаются препараты списочным составом, по экспертному заключению врача.
Индивидуальные закупки – это долго, неэффективно, и всё равно это не работает. Четко прописано, что заказчики вправе закупать (под заказчиками подразумеваются Минздравы регионов, лечебные учреждения), а также по торговым наименованиям любые препараты.
При этом заказчику необходимо обосновать такую закупку с учетом объективной потребности в соответствующих препаратов, указывая достижение максимального результата лечения заболевания, соблюдения принципов Конституции Российской Федерации, статье 4, Федерального закона «Об основах здоровья граждан», предусматривающим обеспечение прав граждан, в сфере охраны здоровья. Приоритетом интересов пациента, доступности и качества оказания медицинской помощи.
Поэтому, я призываю, прежде всего, врачебное сообщество фиксировать нарушения, когда система не позволяет вам выписывать рекомендации. Ведь первично у пациента рекомендации, выписка, да.
Раньше, в нашем регионе, врачи, понимая ответственность за лечение, они выписывали по торговым наименованиям препараты. Кто сейчас создает препятствия врачам это сделать? Действительно, мы не хотим, что бы наши врачи были уволены, но существуют какие-то негласные препятствия, мы хотим, что бы они были устранены. Может быть, какие-то комиссары могут действовать, например. Кто-то будет таким комиссаром в Минздраве, который примет такое решение по нарушениям.

Основные решения Круглого стола:

1. В самое ближайшее время Минздрав РФ подготовит письмо, разъясняющее порядок проведения врачебных комиссий по получению лекарственных препаратов по жизненным показаниям. Как выяснилось, в Новосибирской, Тюменской областях и Якутии все пациенты с МВ получают оригинальные препараты по жизненным показаниям. Таким образом, имея на руках решения врачебных комиссий, можно требовать закупку по торговому наименованию, то есть, в том числе, и в первую очередь, оригинальных препаратов. На контроле этого письма — Всероссийский союз пациентов и Мясникова И.В.

2. К концу I квартала 2020 года будут разработаны клинические рекомендации для взрослых, а для детей — актуализированы. Ответственный — Симонова О.И.

3. Минздрав РФ готов создать на базе лечебного учреждения специализированный центр помощи. Общественная палата будет держать данный вопрос на контроле.

4. Фармаконадзор будет усилен. Готовятся поправки ко второму чтению федерального закона № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств».

5. Представитель фармокологической компании «GSK» проанонсировал, что как временную меру, на несколько месяцев, компания выпустит партию антибиотика «Фортум». И бесплатно передаст его в основные клиники и через благотворительные фонды для распространения в регионах.

6. По вопросу с отсутствием антибиотика «Колистин». Минздрав РФ в лице Максимкиной Е.А. предупредил, что с этим препаратом может произойти задержка, вплоть до марта-апреля. Но фармокологическая компания «ТЕВА» продемонстрировала готовность ускорить решение вопроса.

Запись трансляции Круглого стола можно посмотреть пройдя по этой ссылке https://www.oprf.ru/press/conference/4606

P.S. Если у кого на примете есть благотворительный фонд с фармацефтической лицензией, напишите или позвоните нам.