Организаторы вебинара:
Куцев С.И. — член корр. РАН, Главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», г. Москва.
Ижевская В. Л. – Председатель Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков»
Кондратьева Е.И. — руководитель научно-клинического отдела муковисцидозом ФГБНУ «МГНЦ»
Старший координатор нашей пациентской Организации Екатерина Васильева приняла участие в заседании Общественной комиссии при ФКУ «ГБ МСЭ по Московской области» Минтруда России. В этом мероприятии участвовали представители общественных организаций инвалидов, пациентских организаций, представители Общероссийского народного фронта, руководство и Читать дальше…
Рецепт прислала Регина и её мама Екатерина из Воскресенска. «Готовим тесто. Стакан тёплого молока выливаем в миску, всыпаем пакетик сухих дрожжей, даём схватиться 5-10 минут. Добавляем столовую ложку сахарного песка, хорошо перемешиваем и просеиваем сюда муку Читать дальше…
Ольга из Москвы и психолог Алексей Курбатов беседуют о том, как изменилась жизнь после появления инновационного лекарственного препарата «Трикафта». Что делать пациенту, если до появления этого лекарства он жил с мыслями о том «Ну сколько Читать дальше…