Запись онлайн-встречи Родительского Клуба в рамках проекта «Мы вместе ради жизни», которая была организована для семей, в которых недавно детям диагностирован диагноз муковисцидоз,
Это очень сложный для родителей период, как психологически, так и социально. Важно помочь родителям, семье как можно быстрее выйти из психологического стресса, принять диагноз ребенка, понять, что муковисцидоз — не приговор, научиться жить с ним, жить счастливо и вести активный образ жизни.
Такие цели и имеют такие встречи и по отзывам участникам им стало намного психологически легче, появилась уверенность, а знания которые они получают от опытного пациентского сообщества по организации быта, лечения, реабилитации ребенка помогают адекватно организовать быт, досуг и учебу детей, тем самым сохраняя их здоровье.
Все участники получили полезные информационные буклеты в электронном виде по теме мероприятия.
С информацией первой части записи (на самом деле она была на встрече второй частью) этой встречи рекомендуем ознакомиться всем нашим родителям и взрослым ребятам. Так как в ней мы рассказываем об электронных ресурсах нашей пациентской организации, где и как искать важную информацию на них, как не остаться один на один со своими проблемами, как почувствовать плечо сообщества, как обратиться за помощью, порадоваться успехам и наметить дальнейшие шаги развития сообщества. Мы вместе! Присоединяйтесь!
Извиняемся, за качество записи. Такой формат встреч нам еще не привычен, мы не стали корректировать запись. Все в ней искренне и по семейному.
Проект «Мы вместе ради жизни» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» проходит при поддержке Фонда президентских грантов.
