В Общественной палате РФ состоялась очередная экспертно-консультативная встреча Фонда «Круг добра» с представителями медицинских учреждений партнерских общественных организаций. Обсуждалось возможное расширение перечня медицинской помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями за счёт Фонда.
В обсуждении, которое провёл председатель правления Фонда Александр Ткаченко, приняли участие директор РДКБ им. Н.И. Пирогова Елена Петряйкина, заведующий отделением челюстно-лицевой хирургии РДКБ Андрей Лопатин, заместитель директора «НМИЦ ТО им. Н. Н. Приорова» Сергей Рябых, Председатель Правления РОО Московской области «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина, директор АНО «Центр «Немаленькие люди» Юлия Нестерова, генеральный директор благотворительной службы поиска медицинской помощи АНО «Верное направление» Антон Яремчук, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов, ортопед-травматолог Центра Илизарова Полина Очирова и другие представители медицинского и некоммерческого сообщества.
Открывая встречу, Александр Ткаченко напомнил, что у Фонда уже более 3 тыс. подопечных, которые получили или скоро получат жизненно важные для них дорогостоящие лекарства. «Мы поименно знаем наших пациентов: у этих детей теперь есть будущее», – подчеркнул Александр Ткаченко. Но Фонд на этом не останавливается и готов обсуждать конкретные инициативы по расширению повестки работы Фонда.
Часть участников подключилась в онлайн-формате
Предложения, прозвучавшие во время диалога, коснулись большого спектра новых медицинских услуг для подопечных детей.
В частности, было предложено рассмотреть возможности закупок новых видов титановых металлоконструкций для детей со спинальной мышечной атрофией, с тяжелыми формами спинно-мозговых грыж и других заболеваний, лечение которых, по мнению партнёров Фонда, не в полной мере покрывается государством по существующим программам.
Ольга Алекина озвучила проблему, с которой сталкиваются родители детей с муковисцидозом: не включённые в ОМС виды диагностики стоят дорого, но помогают подобрать персонализированную патогенетическую терапию.
Антон Яремчук представил результаты анализа обращений на горячую линию своей организации. «Оперировать детей с врожденными слуховыми аномалиями, чреватыми полной глухотой, в России можно, но имплантаты стоят огромных денег и квот на них пока нет».
Прозвучавшие на встрече идеи, вопросы и предложения станут основой дальнейшего анализа ситуации и подготовки документов для дальнейшего рассмотрения на экспертном совете Фонда.
«Круг добра» должен стать гибким инновационным инструментом, который приблизит самые передовые медицинские технологии к программам лечения российских детей, — подытожил встречу Александр Ткаченко, — все предложения, поступившие от наших партнеров, очень интересные и перспективные. Все они в обязательном порядке будут рассмотрены на Экспертном совете фонда, так что и наша медицинская программа, и перечень закупаемых лекарств будет расти».
Консультативные встречи с представителями некоммерческих и пациентских организаций прочно вошли в практику работы Фонда «Круг добра» и стали регулярными. Они позволяют сверить часы, обсудить с представителями сообществ актуальные проблемы лекарственного обеспечения, вырабатывать планы совместных действий на благо детей.
Источник Фонд «Круг добра».