Нам часто задают вопросы пациенты с других регионов, как так у вас получилось, что в Московской области, больные муковисцидозом обеспечиваются почти всеми необходимыми лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения? И как удалось создать такую мощную пациентскую Организацию?
Отвечаем:
— Действительно наш регион в плане лекарственного обеспечения благополучный и это результат работы команды Муковисцидоз. Московская область. Мы сотрудничаем с Минздравом, с Минтрудом (МСЭ), Минсоцразвитием — это регулярные встречи по рабочим вопросам. Депутаты Мособлдумы и члены Общественной палаты всегда на связи и достаточно оперативно отвечают на наши запросы.
Так было не всегда. Поэтому в далеком 2009 году тремя родителями, дети у которых болели муковисцидозом, была официально зарегистрирована РОО МО «Помощь больным муковисцидозом», с тем чтобы сообща решать вопросы по лекарственному обеспечению, техническими средствами реабилитации, психологической поддержки и др.
Постепенно сформировался актив. Это были совершенно разные люди, объединенные одной целью — сделать все для детей, чтобы они жили.
Началась работа. Для всех это была большая дополнительная нагрузка, ведь мы все где-то работали: на заводе, в учреждении культуры, кто-то занимался бизнесом, но всегда находили время для взятой на себя общественной нагрузки.
В 2011 году появился сайт. Он был наполнен самой актуальной на тот момент информацией по лечению МВ, как в России, так и за рубежом. Материал был настолько полезен для пациентов и врачей, что им пользовались все регионы России. Поступало очень много звонков из разных уголков страны от пациентов и врачей, мы отвечали или рекомендовали к кому обратиться.
В феврале 2012 года на сайте начал работать модуль — сервис 
на вопросы отвечали доктора МВ: Станислав Красовский и Виктория Никонова.
Одно из достижений нашей команды это — организация приезда в Россию впервые кинезитерапевта из Израиля Гила Сокола 2013 году. Как свежий глоток воздуха воспринимало его все пациентское сообщество. Приезды-консультации Гила мы проводили почти каждый год, привлекая спонсоров, чтобы материальное бремя не лежало на семье.
Родительская Организация набирала силу, опыт.
Спасибо, кто был с нами! Продолжение следует.
Дорогие читатели, коллеги, друзья!
Ваша помощь очень важна, мы рады любому благотворительному пожертвованию. Поддержите наши проекты Помочь нам
