«Круг добра» совершенствует информационную систему Фонда при поддержке «Круга друзей».
Источник Фонд «Круг добра».
Родители тяжелобольных детей смогут больше знать и дальше видеть.
Взаимодействие с пациентскими организациями – один из приоритетов Фонда «Круг добра». Эта работа позволяет Фонду лучше чувствовать, чем живут семьи, столкнувшиеся с тяжелым заболеванием ребенка, быстрее реагировать на запросы детей, точнее оценивать ситуацию с лекарственным обеспечением в разных регионах и, самое главное, эффективнее оказывать помощь детям.
В декабре 2021 года Фонд создал коммуникационную площадку «Круг друзей «Круга добра», к которой присоединились более двух десятков профильных НКО и пациентских организаций. Каждая наша встреча помогает Фонду ответить на самые острые вопросы родителей и четче сформулировать потребности наших подопечных.
9 августа зампред правления Фонда «Круг добра», директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Анна Кудря и директор по информационным технологиям и безопасности Фонда Денис Куликов провели очередную встречу «Круга друзей». Главная тема для обсуждения –уведомления о рассмотрении заявлений родителей через портал Госуслуги и дальнейшее развитие информационной системы Фонда. Очно и по конференц-связи во встрече участвовали директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова, директор и соучредитель благотворительного фонда «ЭНБИ» Анастасия Захарова, директор АНО «Центр «Немаленькие люди» Юлия Нестерова, член правления общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании» Галина Блажнова, заместитель председателя правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Неля Погосян, председатель правления региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина, президент АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова, заместитель руководителя Свердловской региональной общественной организации помощи пациентам с первичным иммунодефицитом «Иммунная Гармония» Наталья Берсенева, директор межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» Анна Чистопрудова.
Как отметил Денис Куликов, уже более 2 тыс. подопечных «Круга добра» самостоятельно подали заявления на помощь от Фонда на Госуслугах. Заявления попадают в региональный орган управления здравоохранением, который должен помочь семье собрать необходимые документы и сформировать заявку в Фонд. Заявления родителей и дату их подачи также видит Фонд.
«При создании информационной системы мы изначально рассматривали её как инструмент эффективной коммуникации с родителями, – сказала Анна Кудря. – Подавая заявление через портал Госуслуг, родители заявляют о том, что их ребенку нужна помощь. После этого ребенок становится «видимым» для нашего Фонда и для своего региона. Фонду очень важно «увидеть» каждого ребенка, которому нужна помощь, чтобы максимально быстро обеспечить лечение. Информированность важна и для Фонда, и для родителей ребенка».
Все хорошо понимают: для детей с орфанными заболеваниями дорог каждый день, лечение должно начаться как можно быстрее после постановки диагноза. На заявления, рассмотрение которых затягивается, мы обращаем дополнительное внимание, связываемся с регионами, информируем о проблемах Министерство здравоохранения Российской Федерации.
Благодаря информационной системе родители получают уведомления о процессе рассмотрения заявления, создания и рассмотрения заявки, вплоть до одобрения на экспертном совете Фонда. Денис Куликов напомнил о значении некоторых уведомлений. Так, статус «Заявление одобрено» означает, что орган управления здравоохранением региона принял заявление родителя или законного представителя ребёнка в работу. Статус «Заявка отправлена в Фонд» означает, что сотрудники Фонда получили заявку региона, убедились в наличии всех необходимых документов и начали готовить заявку для рассмотрения экспертами Фонда и экспертным советом. Анна Кудря пояснила, что по документам, которые регламентируют работу Фонда, с этого момента на принятие решения по заявке у Фонда есть 2 недели. А вот время, которое регион может потратить на создание заявки, пока не регламентировано, но тоже должно составлять не более 2 недель.
Информационная система развивается, в скором времени родителей начнут уведомлять о том, что происходит с заявкой после одобрения на экспертном совете: начались закупочные процедуры, контракт или договор на поставку препарата заключён, препарат доставлен. По словам Дениса Куликова, этот этап расширения функционала информационной системы будет реализован совместно с Минздравом к концу 2022 года.
Чтобы сообщения Госуслуг были предельно ясны, представители Фонда и члены «Клуба друзей» обсудили формулировки статусов, которые должны понятным для родителей языком отражать все этапы движения заявлений и заявок. Фонд предложил участникам «Клуба» прислать свои предложения в течение 7 дней. Уточнённые формулировки и уже существующих, и новых статусов будут использованы в новой версии информационной системы.
Также участники «Круга друзей» обсудили планы по подписанию совместно разработанного соглашения о сотрудничестве Фонда с пациентскими организациями. В ближайший четверг начнётся серия подписаний соглашения, которое позволит сделать совместную работу Фонда с пациентскими организациями более системной.
Дорогие читатели, коллеги, друзья!
Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам
