Всем, привет! Меня зовут Екатерина Махрова, я координатор-консультант пациентской Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». А ведь еще несколько лет назад я была обычная мама, оказавшаяся в очень сложной ситуации, когда мир окрасился в черный цвет и Земля остановилась.
Мы с дочкой в очередной раз были на плановом приёме в центре муковисцидоза, шла холодная зима, и казалось холодно было ото всего вокруг. Я тогда находилась на стадии принятия дочкиного заболевания, бесконечные стрессы, апатия, слезы и вопросы на которых ответов не было:»почему с моим ребёнком?», «как?» «за что?» Сидя в палате, пытаясь смириться с какими то для меня тогда непонятными медицинским терминами, раздался телефонный звонок: «Здравствуйте Екатерина, я ваша координатор, меня зовут Аня».
Кто такие координаторы, что от меня хотят было тогда тоже мало понятно. Но было очень странно слышать радостный и подбадривающий голос человека, у которого дети с таким же диагнозом. Это был яркий луч света, который ярко засиял, в тогда казавшейся мне бесконечной тьме неизвестности и страха. Начались бесконечные разговоры на тему нашего тогда уже объединяющего нас заболевания, поддержка, советы, а самое главное надежда.
А вы знаете, что самое страшное в заболевании, дорогие читатели? Это не сама болезнь, это неизвестность серая и пугающая. Впервые когда, я приехала на встречу родительского клуба, я убитая горем мама, ожидала увидеть сборище таких же как я людей беспомощных и убитых горем. Но меня очень поразило увиденное. Это было бесконечное множество «светлячков» радостных сияющих добрых людей, которые обсуждали планы на будущее своих детей, у кого то дети ходили в школу, кто то ходил в детский сад, а у кого то уже учился в институте, занимались спортом, посещали различные кружки и много много всего увлекательного. Вот тогда именно тогда, был день рождения моего нового «Я», новая жизнь, все по другому. Темно, страшно и безнадёжно уже не будет. «Будем жить!» — как гром гремело в моем сознании.
Родители делились опытом, я узнала много нового полезного для себя. И я помню как родители подписывали какие-то документы, складывали какие-то коробочки с медицинским оборудованием, смеялись и вручали по очереди средства технической реабилитации. Все это напоминало мне муравейник, где каждый занят своим делом, а главное все скреплены воедино, все это делается друг для друга и с большим трудом и добром. Мне подарили много различных не совсем понятных, для меня тогда по назначению коробочек с медицинскими изделиями. Уезжая оттуда, я светилась вся изнутри, я была там где, я должна быть, как будто, я очень долго блуждала и нашла свой дом. И я тогда подумала может быть, я когда нибудь тоже так смогу, как эти добрые, светлые, а самое главное сильные люди. Это был январь 2019-ого года, начало не только нового года — это было начало нашей с дочкой новой светлой, радостной жизни.
Сейчас я сама координатор, консультирую подопечных, их у меня семь семей. Всё идёт своим чередом. Но каждый раз когда, я общаюсь с родителями детей которым впервые поставили диагноз, я как будто на мгновение попадаю в своё холодное прошлое и хочется, помогать направлять и светить. Сейчас с каждым годом появляется все больше и больше возможностей менять качество жизни наших детей. Появились новые лекарства. Много новой информации. Но самое главное случилось тогда, несколько лет назад когда добрые люди подняли меня с колен, вытерли слезы и приказали жить счастливо. Огромная благодарность нашей организации за все добро которое Вы дарите людям!
Дорогие читатели, коллеги, друзья!
Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам
