Мое «знакомство» с муковисцидозом произошло вместе с рождением второго ребёнка 11 лет назад. На тот момент у меня была семья, интересная работа, прекрасные коллеги и друзья. В целом очень активная и интересная жизнь… Но почему-то было ощущение, что это не моя жизнь, а чужая и все это временно.
Ребёнок родился в стране, где о муковисцидозе знали мало. Наш доктор был очень прямолинеен, холоден и немногословен. Каждый родитель оставлен наедине со своей бедой.
Естественно, я была очень напугана и растеряна, боялась что не справлюсь, не смогу… Постоянно слёзы, гнев, депрессия.
Мир перевернулся, жизнь остановилась.
Очень трудно я принимала диагноз, очень долго я училась жить с муковисцидозом. Моими самыми первыми помощниками и психологами стали мои сёстры, они много читали о муковисцидозе и осторожно снабжали меня информацией. Постепенно пришло принятие и вместе с ним решение — надо уезжать из страны.
Так мы всей семьей оказались в Москве.
Здесь врачи нас встретили очень доброжелательно и оптимистично (поверьте, мне есть с чем сравнивать), они мне дали надежду. На одном из первых приемов в центре муковисцидоза наш доктор сообщила о пациентской организации в Московской области «Помощь больным муковисцидозом».
Свое первое письмо я написала председателю организации Алекиной Ольге Владимировне и получила в ответ: » Добро пожаловать в семью».
Такие простые слова, но как много они для меня значили. Это было то, чего мне так не хватало и что меня спасло. Оказалось, что это действительно семья, в которой все объединены одной общей бедой, где каждый готов протянуть руку помощи и подставить плечо. Где более опытные родители встречают новеньких и «берут под свое крыло».
Это так важно и просто необходимо каждому родителю. Мы встречаемся, общаемся, делимся опытом, радуемся и переживаем. МЫ ВМЕСТЕ! И самое главное , что я поняла — это моя жизнь, она продолжается и в ней точно есть место празднику!
P/S С октября начнется курс обучения координаторов-наставников по проекту «Будем жить!» региональной пациентской организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» и Мария в числе других активных родителей пройдет обучение. Маша готова дарить тепло и помогать другим семьям.
Проект «Будем жить!» получил положительную оценку экспертов Открытого грантового конкурса Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» в номинации «Абсолютная поддержка».
Информационный партнер Информагенство «Истринские вести».
