27 марта состоялся очередной он-лайн семинар Школы наставников-координаторов «Права больных муковисцидозом на лекарственное обеспечение» в рамках проекта «Будем жить!» общественной Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом».
Тема семинара — Нежелательные реакции или отсутствие терапевтического эффекта лекарственного препарата.
Ольга Алекина, руководитель проекта, подробно объяснила участникам алгоритм действий в случае возникновения нежелательных реакций: что в первую очередь необходимо сделать родителю или пациенту в такой ситуации, порядок регистрации нежелательной реакции, какие документы необходимо заполнить, в какие сроки и какие сведения нужно направить в соответствующие органы.
Также обсудили ответы на часто задаваемые вопросы от подопечных. Рассмотрели несколько частных случаев,с которыми уже столкнулись наши родители.
Мария Гургурова, наставник-координатор по северо-западному направлению, прокомментировала:
— В целом встреча очень полезная и важная. Полученная информация поможет нашим пациентам и их семьях в критических ситуациях действовать правильно — согласно механизму,предусмотренному законом РФ.
Виктория Чепрак, наставник-координатор по южному направлению Московской области:
— Информация дана доступно, сразу понятен алгоритм действий в определенной ситуации. Теперь с лёгкостью можно будет помочь нашим новеньким родителям и поддержать.
Ольга Алекина, председатель Правления региональной пациентской Организации «Помощь больным муковисцидозом» напомнила о социальной значимости проекта, который реализуется при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»
— Школа наставников-координаторов заканчивает свою работу осенью этого года, но уже сейчас наставники начинают оказывать помощь подопечным семьям.
