Современные семьи с муковисцидозом уже давно приловчились соблюдать всю необходимую терапию и стерильность в абсолютно любом месте, даже в поездках. А что если ребёнку нужно уехать самому, без родителей? С какого возраста уже можно отпускать чадо и как решать вопрос с ферментами, ингаляциями, кинези?
Одна из наших смелых мв-мамочек из Воскресенска рассказала, как отпустила свою шестилетнюю дочь на областной творческий фестиваль. И пусть поездка заняла всего пол дня, но это было настоящее приключение, в котором нашлось место волнению, отваге, гордости и, конечно, радости от победы.
«Это было наше первое выступление на сцене, — рассказывает Екатерина, мама Регины. — Я очень переживала за дочку, тем более, что ей нужно было поехать на выступление без меня, в другой город в полутора часах езды от дома. Детей сопровождали преподаватель по танцам и медсестра.
Рано утром перед поездкой Регина сделала ингаляции, кинезитерапию, позавтракала, приняла генетический корректор, креон и витамины. Отправились в реабилитационный центр, там суета, финальная репетиция, сборы, туфли, сценические костюмы… Когда Регина вместе с коллективом загружалась в авто, я её крепко обняла и сказала: «Я в тебя верю, возвращайся с победой!». Отдала сопровождающим рюкзачок с заранее подготовленным набором для ребёнка с муковисцидозом, а это креон, регидрон, минеральная вода, фрукты на перекус и пошла домой болеть за свою маленькую артистку. Приём препаратов во время поездки контролировала медсестра – все взрослые, конечно, в курсе нашего диагноза. А оставшиеся ингаляции мы сделали уже по приезду домой во второй половине дня.
Я ни капли не пожалела, что отпустила дочь! Всё прошло на ура!!! В фестивале участвовали около пятидесяти детей со всей Московской области. И наша Регина вернулась домой с победой, призами и отличным настроением! А это ещё раз доказывает, что даже несмотря на тяжёлую форму заболевания, дети с муковисцидозом могут быть активными и успешными. При правильной терапии наши дети живут полной и радостной жизнью. Надеемся, впереди ещё много побед!»
Дорогие читатели, коллеги, друзья!
Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам
