Более сорока семей приняли участие в мероприятии, которое состоялось 29 сентября в Москве в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты».

Тема:
— новости в мире муковисцидоза, спикер Ольга Алекина, руководитель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»
— обмен опытом, координатор, Екатерина Васильева
— психологическая поддержка, специалисты Екатерина и Алексей Курбатовы

После летнего перерыва родители были очень рады снова увидеть друг друга, пообщаться и обсудить важные организационные вопросы.
Было много новых лиц: мамы малышей, мамы взрослых пациентов, которым только поставили диагноз и даже мама с мв у которой уже свой малыш. Участники делились своими историями.

Во время кофе-брейка знакомились с новенькими, обменивались полезной информацией, поддерживали друг-друга и делились впечатлениями от лета.
Обсуждались вопросы о важности сообщества в продвижении вопросов терапии муковисцидоза, об эмоциональной вовлеченности людей, которые принимают решения в пользу сообщества МВ.

Комментарии родителей после мероприятия:

— Было классно, мы делились впечатлениями о проведённом отпуске, обсуждали таргетную терапию, разбирали проблемы переходного возраста детей.
— Я здесь в первый раз и только одни положительные эмоции! Очень рада познакомиться и надеюсь станет полегче морально.
— Очень позитивно. Все соскучились и так здорово, что ты не один!
— Очень рада когда слушаешь мам и понимаешь, что они все положительно настроены и у детей хорошо всё!
— Раньше даже подумать не могла, что чудо случится и появятся корректоры и дальше это будет совершенствоваться.
— Это тепло — тепло сердец! Общение. Мы пили кофе с вкуснейшим тортом «Наполеон», который приготовила одна из нашим мам!
Большое спасибо нашей организации за такие тёплые, ресурсные встречи!

В завершение мероприятия координатор с помощниками выдали родителям технические средства реабилитации и энтеральное питание, согласно списка (о потребностях семьи сообщали в чате мв, заполнив таблицу ранее).

Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

Партнёры: Делимобиль и компания по производству «Ново-Иерусалимской воды» ООО «Вода в удовольствие».

%d такие блоггеры, как: