28 сентября состоялся информационный вебинар для родителей детей и взрослых пациентов с муковисцидозом в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». В нем приняли участие более шестидесяти семей с разных округов Московской области.

Спикер, руководитель Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом», Ольга Алекина предоставила информацию по нескольким блокам важных вопросов:
— об организации специализированной медицинской помощи в Московской области
— о лекарственном обеспечении
— о социальном сопровождение семей нашей организацией
— о необходимости организации региональной референтной баклаборатории, о наших дальнейших действиях по решению проблемы

Были предоставлены алгоритмы по решению вопросов- проведения ВК на индивидуальную закупку лекарственных препаратов, обеспечения ТСР и лечебным питанием в рамках мер социальной поддержки региона и пациентской Организации.

Обсудили важность ответственного отношения к правилам эксплуатации и правилам сервисного обслуживания и поверки ингаляционной техники, а также многие другие важные вопросы.

Мама малыша из Ногинска, Александра Божко:
— Онлайн-собрания — это настоящее спасение для семей с мв, потому что вопросов много, а времени катастрофически мало. Мне, например, пришлось прямо во время собрания выполнять терапию, потому что, как говорится, война войной, а ингаляции по расписанию. Но я знаю, что здесь все мамы меня точно поймут. Вопросы поднимались действительно важные, спасибо Ольге Владимировне за ценную информацию. Очень жду следующей встречи с представителями Минздрава и НИКИ детства.

Мама подростка из Лыткарино, Виктория Грошева:
— Очень продуктивная встреча. Обсуждалось много важной для сообщества информации: начиная от того где и как обслуживать ингаляторы, приобретать расходники.

Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

%d такие блоггеры, как: