Шестого декабря состоялась встреча пациентского сообщества РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Она прошла в формате онлайн.
На мероприятии присутствовало более шестидесяти семей из Подмосковья. Обсуждали ситуацию сложившуюся с лекарственным обеспечением.
Председатель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина ознакомила участников встречи с порядком получения информации о закупке таргетного препарата на сайте ФКУ «ФЦПиЛО».
Участники встречи выражали обеспокоенность возможными перебоями в обеспечении таргетным препаратом и прерывании терапии.
Главная тема, конечно, — поставки «Трикафты» — самого эффективного в мире препарата против муковисцидоза. На сегодня в Московской области всем детям от 2 до 5 лет, а также от 6 лет при весе до 30 кг заключены договоры на препарат «Трикафта». У детей же старше 6 лет и весом более 30 кг ситуация сложная. Поставка «Трилексы» пока невозможна, а суд на «Трикафту», где решался вопрос по нашему региону, проигран. Наше сообщество продолжает делать всё, чтобы исправить положение, но, вероятно, у многих будет допущено прерывание терапии. Актуальную информацию по номеру своей заявки на дозировки 6+ можно уточнить на сайте ФЦПиЛо в разделе «Информация о закупке..»:
https://fcpilo.minzdrav.gov.ru/?page_id=225
Также участники обсудили насущные вопросы, касающиеся создания экспертной лаборатории, закупок антибиотиков, замены ингаляционного оборудования. Не забываем и о приятных поручениях: поздравить наших партнёров, организовать подарки детям, подготовиться к декабрьской встрече с любимыми психологами.
Мероприятие состоялось в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
