Мероприятие состоялось 16 ноября в офисе компании «Делимобиль» в рамках проекта «В фокусе — жизнь!»
На него приехали около тридцати семей из Москвы и Подмосковья. В тёплом и приветливом офисе Делимобиль, в окружении таких родных и милых сердцу людей, происходит настоящее чудо — появляется ресурс. Встреча была разделена на три части: психологический тренинг, обсуждение итогов прошедшей в Санкт-Петербурге стратегической сессии по муковисцидоз, и выдача жизненно важных средств реабилитации и лечебного питания.
Психологи Екатерина и Алексей Курбатовы обсудили ситуации, когда дети сопротивляются лечению. Среди основных причин были выделены: усталость, лень, занятость, откладывание процедур, желание «быть как все» и хорошее самочувствие. Родители часто реагируют на такое поведение чтением лекций, приводя примеры других пациентов, запугивая последствиями, ругаясь, прибегая к шантажу или подкупу. Психологи подчеркнули, что подобные методы могут использоваться, но лишь временно и осторожно. Постоянное применение приведет к утрате эффекта. В качестве домашнего задания родителям предложено провести самоанализ используемых неэффективных методов воспитания и постараться от них отказаться. Следующая встреча позволит обсудить альтернативные подходы, помогающие сформировать устойчивую внутреннюю мотивацию ребенка.
Комментируют участники тренинга.
Евгения, мама девочки-подростка из Москвы поделилась: «В нашем доме терапия соблюдается очень строго, но недавно был момент, когда дочь начала саботировать. После неудачных переговоров я пошла на крайность: собрала небулайзеры в мусорный пакет и сказала, что можно больше не дышать и не пить лекарства, но только ответственность за последствия пусть несёт сама. Помогло. Не у всех и не в каждом возрасте это сработает, но у моей в тот момент в голове что-то переключилось, слава богу».
Александра из Ногинска рассказала о своем опыте с трехлетним сыном:
«Сын иногда просто закрывает рот и всё. И как объяснить трёхлетке, что это для здоровья? В крайних случаях просто беру силой, пока могу это сделать. В будущем, надеюсь, научимся договариваться. Недавно вот стала предлагать ему самому выбрать: жилет или тренажёр — выбирает тренажёр и дует, старается».
Юлия из Одинцова отметила трудности соблюдения режима лечения взрослым человеком: «Мне диагноз поставили только в 21 год и моё детство было без ингаляторов и прочего лечения. Саботаж терапии накрыл меня ближе к 25+, когда появилась новая работа, новая должность, насыщенный график и ещё нужно лечение втиснуть во всё это… Тогда мне помогли трезвый рассудок (прогнозирование последствий) и дисциплинированность. И ещё, к сожалению, очень действенный способ мотивации — ухудшение самочувствия. Сразу начинаешь делать всё, чего не хотелось».
Организатор встречи, руководитель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина отмечает важность таких мероприятий и считает, что благодаря им улучшается качество жизни не только самих пациентов, но и семей в целом. По завершении встречи участникам была предоставлена помощь: дыхательные тренажеры, стерилизаторы, ингаляторы, очистители воздуха, лечебное питание и литература о жизни с муковисцидозом. Наше сообщество благодарит Фонд президентских грантов за поддержку социально значимого проекта.
Партнёры мероприятия: компания по производству воды «Ново-Иерусалимская» и каршеринг «Делимобиль».
Проект «В фокусе — жизнь!» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
