4 декабря представители РОО «Помощь больным муковисцидозом» в составе председателя Алекиной Ольги, члена Правления Васильевой Екатерины, равных консультантов Евсеевой Олеси и Романовой Яны приняли участие в совещании в Министерстве Здравоохранения Московской области.
Совещание провел Заместитель Председателя Правительства Московской области министр здравоохранения Московской области Забелин Максим Васильевич. Участвовали: заместитель министра по вопросам лекарственного обеспечения Отдельнова Ольга Борисовна, главный внештатный специалист МЗ МО клинический фармаколог Кокушкин Константин Александрович, начальник Управления организации лекарственной помощи Соколова Татьяна Валентиновна, заместитель начальника Управления Крюченкова Анжела Викторовна, главный педиатр МО директор ГБУЗ МО «Ники Детства МЗ МО» Одинаева Нисо Джумаевна, главный внештатный пульмонолог МО Макарьянц Наталья Николаевна.
На встрече обсуждались вопросы лекарственного обеспечения больных муковисцидозом в Московской области. Основной вопрос — таргетная терапия.
Ольга Алекина от лица всего сообщества поблагодарила Максима Васильевича и сотрудников министерства за внимание к больных муковисцидозом, за организацию в МО для них медицинской помощи в специализированных современных центрах, а также выразила благодарность руководству региона за расширение регионального финансирования мер социальной поддержки больных муковисцидозом, в том числе за обеспечение инновационными лекарственными препаратами.
На встрече обсуждались и другие важные вопросы: совершенствование оказания медицинской помощи и маршрутизация больных муковисцидозом, ответственность лечащих врачей по месту жительства и специалистов центров муковисцидоза по фиксации нежелательных явлений в случае их возникновения на лекарственные препараты, оформление Извещений в Росздравнадзор, принятие мер по индивидуальному обеспечению пациентов по решению врачебных комиссий.Мы обозначили существующие проблемы детей и взрослых с муковисцидозом, сложные адресные ситуации пациентов и их возможное решение.
Участники совещания коллегиально решили, что необходимо упрочить взаимодействие пациентской организации с руководителями управлений министерства для более эффективного решения возникающих проблем.
